자폐 스펙트럼 장애

한국인의 장애를 대하는 태도 많은 문헌에서 한국인의 장애에 대한 인식을 형성하는데 큰 영향을 미친 두 가지 전통적인 가치관, 즉 유교사상과 동질성에 높은 가치를 두는 성향, 을 지적하고 있다. 1. 동질성을 추구하는 문화적 특징 한국은 1000년이 넘는 시간 동안한 장소에서 동일한 민족이 동일한 문화와 언어를 사용해 오고 있다. 한국인들은 과거에 다른 나라의 수많은 침략에도 불구하고 현저하게 동질적인 국가라는 것에 대한 자부심과 긍지가 높다. 따라서 한국 문화는 이질성과 다양성 측면에 보수적이며 동질설을 선호한다. 동질성의 가치를 더 높게 평가할 수록 사회적 규범에서 벗어난 개인의 특성에 대한 관용은 줄어 든다. 따라서 한국 문화에서는 평균성, 보편성의 기준에서 벗어나는 사람들에 대한 시선이 긍정적이기 어렵다. 다양성보다 동질성을 중시하는 문화는 구성원들이 장애에 대해 열린 마음을 갖기 어렵게 만들었다. 한국사회에서 장애인은 동질성에 벗어났으며 다수에서 일탈 한 것으로 보이는 소수 집단이다. 2. 유교사상의 영향 많은 연구에서 유교가 한국을 비롯한 아시아 국가의 장애에 대한 인식에 영향을 미쳤다고 지적하고 있다. 유교는 2500년 전에 출현 한 이래로 한국의 중요한 전통적 가치이자 사회규범으로 기능해 왔다. 유교는 사회의 질서와 조화를 강조하고 가족, 공동체, 국가의 모든 사회적 관계를 관장하는 윤리적, 철학적 체계이다. 또한 유교는 개인이 집단(예, 가족, 사회 또는 국가)과 밀접하게 연결되어 있다고 보며, 개인 보다 집단의 이익을 우선시하는 집단 주의적 성격을 가지고 있다. 따라서 공동체를 지향하는 유교는 개인의 권리, 신념, 가치에 상대적으로 비중을 적게 두는 경향이 있다. 유교의 가족중심주의적 특징은 장애인이 사회에서 서포트를 받는 것을 방해해 왔다는 점에서 비판받아왔다. 유교에서 개인은 가족의 독립된 실체가 아닌 온 가족의 대표자로 인식된다. 따라서 가족에 장애가 있는 사람이 있다면 이는 가족 전체에 대한 불명예의 징표로 간주된다. 이러한 가족 중심적 관점은 사람들이 장애를 가진 가족 구성원을 온 가족의 문제로 인식하게 하여 장애가 있는 아동의 사회로의 통합을 제한하게 했다. 3. 심각한 장애에 대한 낙인 동질성과 유교사상을 중시하는 한국인의 경향은 장애인에 대한 심각한 오명과 부정적인 인식을 형성했고 오랜 시간 동안 이를 굳건히 해왔다. 이러한 부정적인 인식은 한국 사회에서 장애인에 대한 차별로 이어졌다. 예를 들어, 오욱찬(2017)은 장애로 인해 받는 차별의 정도를 묻는 한국의 장애인에 대한 인식을 조사했다. 결과에서 설문에 응답한 장애인의 3분의 1 이상(34%)이 자신의 장애로 인해 차별을 받아봤다고 답했다. 또한 참가자들은 공립학교(초,중,고등학교) 전반에 걸쳐 차별을 경험했으며, 차별은 주로 교사나 부모가 아닌 또래에 의해 이루어졌다. 장애 아동에 대한 부정적인 태도는 많은 장애 아동의 부모로 하여금 자녀가 정식 진단을 받지 않게 하기도 한다. 이들 부모는, 자녀가 장애 진단을 받지 않음으로 해서 학교에서 적절한 지원을 받지 못하더라도, 자녀가 일반 교실에 머무르는 것을 선호한다. 특정 문화에서 형성된 장애인에 대한 인식은 무의식적으로 세대를 거치며 오랜 기간에 걸쳐 형성되기 때문에 단시간에 쉽게 바꿀 수 없다. 이러한 인식은 그 문화에 속한 사람들이 자신 또는 자녀의 장애를 공개하는 데 있어서 보수적이 되도록 한다.

자폐 아동의 특수교육 서비스 적격성 (의료적 진단 vs. 교육적 진단) 부모는 자녀가 병원에서 자폐로 진단받았지만 이것이 자동적으로 IDEA (장애인교육법)에 의한 특수교육 서비스 대상이 되는 건 아니라는 걸 알고 놀라는 경우가 종종 있다. 결론부터 말하자면, 특수교육 서비스의 자격 (혹은 적격성: eligibility)은 아동이 그의 장애로 인해 학교 교육을 받는데 지장이 있으며 이로 인해 특별한 서비스가 필요하다는 사실이 확인되어야 만 주어진다. 의료적 진단과 특수교육 적격성의 차이를 이해하면 부모가 자녀를 더 잘 서포트 할 수 있게 된다. 우선, ASD의 의학적 진단은 미국 심리학 협회 (APA)에서 발행한 책인 정신 장애 진단 및 통계 매뉴얼(DSM)에 설정 된 증상 기준을 사용하여 의사 또는 기타 특별히 훈련된 의료인이 한다. 2013년도 이전 (DSM-IV)에서는 세가지 다른 종류의 자폐 스펙트럼 장애로 분류되어 있었다. 즉, 자폐, 아스퍼거, 그리고 PDD-NOS가 이에 속한다. 2013년 5월 APA는 DSM-V를 발표하여 이 세 가지 하위 범주를 자폐 스펙트럼 장애라는 이름으로 하나로 묶었다. 이때 진단 기준도 일부 수정 되었고, 현재 의사와 자폐 진단을 할 수 있는 의료인은 자폐 스펙트럼 장애를 결정할 때 DSM-V 기준을 사용한다. 일반적으로는 DSM-IV 나 DSM-V에서 모두 진단 기준으로 반복적 행동과 사회적 상호작용의 어려움에 관련된 특정 증상을 제시하고 있으며, 아동이 보이는 증상의 수가 특정 기준에 충족하면 자폐 스펙트럼 장애로 진단된다. 반면, 특수교육 적격성은 다양한 학교 전문가와 학생의 부모로 구성된 팀에 의해 결정된다. 이 팀은 학생이 IDEA 에 의한 특수교육 서비스를 받을 자격이 있는지 확인할 의무가 있다. 우선, 특수교육 서비스를 받을 자격에 부합하기 위해서는 1) IDEA가 지정하는 14개 장애 영역 중 한 가지 이상의 장애(예, 자폐, 시각장애, 청각장애 등) 를 가지고 있어야 하며, 2) 아동의 학교 교육을 위해 특수 교육 서비스가 필요로 한다고 결정되어야 한다. 자폐는 IDEA가 지정하는 14가지 장애 중 하나이다. 하지만 주(states)마다 자폐를 조금 다르게 정의되기도 한다. 일부 주에서는 DSM의 의학적 정의를 따르지만 다른 주는 자체적인 정의가 있다. 예를들어, 일부 주에서는 아스퍼거 혹은 PDD-NOS로 진단받은 학생은 자폐로 보지 않는다. 학교에서 특수교육 서비스를 받기 위해서는 각 주가 자폐를 어떻게 정의하느냐를 아는 것도 중요하지만, 자폐증이 학생의 학업에 얼마나 영향을 미치는지 아는 것도 중요하다. 아동의 특수교육 적격성을 결정하기 위해, 학교에서 구성된 팀이 아동의 자폐 증상이 학습을 방해하고 있으며, 아동의 학업 성취를 위해서는 특수교육 서비스가 필요하다는 결론에 도달해야 가능하다. 따라서 만약 아동이 병원이나 클리닉에서 자폐로 진단받았다 하더라도, 아동의 장애가 학교에서 교육받는데 지장이 되지 않는다고 판단되면 특수교육 서비스를 받을 수 없을 수 있다. 하지만, 자폐 진단을 받고도 특수교육 서비스를 받을 자격이 없는 것으로 판명 된 학생은 재활법 (Rehabilitation Act) 에 따라 각종 accommodations을 받을 수 있다.

아이들 기르다보면 유급에 대해 한 번 쯤은 생각할 수 밖에 없는데요.. 여기서 캘리포니아는 아이피를 가진 스페셜 니즈 아이들의 유급에 대해 어떻게 결정하는지 알아보도록 할께요 엄마들 사이이 이런저런 이야기가 많지만 일단 알아야 할 것은 캘리포니아는 유급에 대해 나름의 법칙(?) 내지는 절차가 이미 잡혀 있어요 알다시피 법이나 행정처리라는게 꼭 원리원칙 대로만 가는게 아니고 케이스 마다 워낙 많은 변수들이 있을 수 있기 때문에 이것이 정답이다라고 말할 순 없지만 유급에 대해 고민하시는 분들이 한번쯤 참고는 할 수 있는 내용이라 올려요. 그럼 students with disabilities의 유급(retention)에 대해 뭐라고 하는지 알아볼까요?~ 1. 유급에대해 언급하는 많은 연구나 리포트들에서 제일 먼저 언급하는 것은 "이미 많은 리서치에서 retention이 아이의 성장(아카데밐 소셜 둘 다)에 도움이 되지 않는다라고 결론내려져 있다" 라는 점이예요. 이 부분은 무시할 수 없는게, IDEA 2004년 개정에 research based practice 라는 항목이 추가되었어요 (일명 the peer-reviewed research provison of IDEA 2004) 이것은 우리가 소위 말하는 "카더라",," 그런 느낌이야~" 식의 변론은 법정에서 안 먹히고,, 아이 교육에 대한 decision은 퍼블리쉬 된 리서치에서 나온 결과에 기반을 둬야 한다는 조항이예요. 그러니 부모가 우리아이는 유급하는게 학습이나 소셜 이모셔널하게 더 좋을 것 같아요~ 라고 말하는 건 별로 설득력이 없다는 뜻이되죠. 왜냐면 이미 방대한 리서치가 유급이 아이의 학업이나 정서에 긍정적이지 못하다고 증명해 버렸으니까요. 그런데 이 연구 결과는 학부모들이 한번 쯤 고민해 봐야 하는 부분이기도 해요. 부모 마음에는 아이의 더딘 성장에 유급을 통해 1~2년 정도의 시간을 벌어주면, 다른 아이들과 비슷한 정도로 발전해 나가는 것을 볼 수 있지 않을까 하는 생각이 드는 건 당연하죠. 하지만 이미 많은 학자들이 여기에 대해 연구해 봤는데, 결과는 그리 성공적이지 못했다는 거예요. 그렇지만 그 연구 결과가 꼭 우리 아이에게 해당되란 법은 없기도 하니,, 어디까지나 부모의 결정이 중요해요. 그러니 우리는 부모로써 아이를 보는 마음과 연구 결과를 찬찬히 들여다 보는 시간을 가져야 할 것 같아요. 2. 그래도 리텐션을 원할 경우, IEP team은 아래의 7가지 질문에 대해 살펴 보라고 California Department of Education 에서 지침을 내렸어요. (이건 캘리에 해당사항) 1) Does the current IEP address the student's academic, linguistic, social, emotional, and behavioral needs? 2) Are accommodations and modifications as indicated in the IEP appropriate? 3) Were all the services required by the student to make progress in the general education curriculum appropriately identified in the student's IEP? 4) Were the linguistic needs of English Learners appropriately identified? 5) Did the student receive all the services identified in the IEP? 6) Was the student's promotion standard appropriate and clarified in the IEP 7) Was extended school year (ESY) considered? 3. 만약 위의 질문에 어떤 하나라도 No 라는 대답이 나오면, 아이피 팀은 그 노 대답이 나온 항목에 대해 보강해야 해요 4. 만약 위의 질문들에 모두 yes가 나왔는데도 아이가 일정 목표에 도달하지 못하고 있을 경우, 아이피팀은 또 다시 아이가 목표에 도달할 수 있도록 어세스먼트를 하든 다른 서비스들을 제공하든 뭐가됐든 액션을 취해야 해요 5. 그래도 결국, 제일 중요한 건, 아이피 팀이 아이의 리텐션에 대한 의견을 내놓을 수 있고,, 최종 결정은 general education administrator(교장 교감이겠죠?!) 랑 부모랑 합의 하는 거. (제 생각엔 이게 핵심인거 같아요.. 그리고 학교마다 학군마다 리텐션에 대한 결과가 천차만별인 이유이기도 하고요) 6. 여기서 한 가지 알아두어야 할 것은.. 부모는 리텐션의 결과에 대해서는 due process hearing에 가져가지 못해요. Due process hearing 이라는 건 IDEA가 부모와 아이피 팀 간의 의사 결정에 분쟁이 있을 때, 이를 조정하기 법정으로 가기 전에 의사 조정을 위해 만든 제도예요. 그런데 IDEA 에서는 students with disabilities의 retention과 관련된 부분은 직접적으로 언급하고 있지 않아요. 그렇기 때문에 학교에서 리텐션 안 해줬다고 그걸로 due process hearing으로 이 문제를 가지고 가기 어려워요. 하지만 부모가 retention과 관련해서 due process hearing에서 아규할 수 있는 부분은 Free appropriate public education (FAPE)가 잘 이루어 졌느냐예요. 즉, 아이가 정해진 목표에 도달할 수 있도록 적절한 교육이 학교에서 이루어졌는가 하는 부분에 대해서 아규할 수 있죠. 논리적으로 아이가 유급을 해야 한다면 적절한 교육이 이루어지지 않았을 가능성을 배제할 수 없으니까요. 그런데 이부분은 위에 언급한 7가지 질문에 답이 모두 yes가 나올 경우는 FAPE가 잘 이루어졌다고 나올 확율이 높겠죠. 왜냐면 저 위의 7가지 질문이 결국 FAPE가 잘 이루어지고 있는지 되확인하는 질문들이거든요. 제 생각에는 유급에 대해서 제도적으로는 나름 만만치 않게 형식을 갖춘것 같으네요 결국은 학교 administrator와 잘 이야기 하는게 제일 좋은 방법인거 같아요. 출처: El Dorado County Charter SELPA Procedural Guidelines

< Doug C. v. Hawaii Department of Education Court Case > 이 케이스는 Doug C 가 자신의 아들의 아이피 미팅에 참여하지 않은 상태에서, 아이피 미팅이 행해졌고, 이 아이피 미팅에서 Doug C의 아들의 플레이스먼트가 바뀌었다는 점입니다. Doug C 는 하와이 교육청에 소를 제기하였고, 결국 상급 판례기관인 the U.S. Court of Appeals for the Ninth Circuit(Alaska, Arizona, California, Hawaii, Idaho, Montana, Nevada, and Utah가 여기에 포함) 에서 판결이 난 케이스입니다. IDEA에서 중요하게 강조하는 부분 중 하나가 아동과 관련된 의사결정을 할 때 부모의 참여와 부모의 의견을 반영하는 것입니다. 따라서 아동의 교육프로그램과 프레이스먼트와 관련된 결정을 하는데 부모의 의견은 가장 중요한 부분 중 하나로 여겨집니다. 특히 IDEA에서는 학교 디스트릭은 1) 미팅에 대한 적절한 노티스 제공, 2) 미팅 시간과 장소를 정할 때 부모와 학교간의 상호 합의, 3) 미팅의 목적, 시간 장소, 그리고 학교측에서는 누가 그 미팅에 참여할 것인가에 대해 정보, 그리고 4) 부모는 미팅에 제 삼자를 데리고 참여할 수 있다는 점을 알려야 한다고 정하고 있습니다. Doug C v. Hawaii Department of Education의 판례가 매우 강력하고 중요한 의의를 가지는데, 그 이유는 U.S. Court of Appeals은 the U.S. Supreme Court의 바로 한 단계 아래의 판결 기관이고, 따라서 그 파급력이 큰 판례이기 때문입니다. Doug C. 상황을 요약하자면 아래와 같습니다. Doug C. 에게는 스펜서라는 오티즘을 가진 18살 된 아들이 있었습니다. 스펜서의 학교는 Doug C.가 참석하지 않은 상태에서 스펜서의 아이피 미팅을 하였고, 그 아이피 미팅에서 스펜서는 사립 특수교육 기관으로 전학가는 것으로 결정이 되었습니다 (2010년 11월 9일). 이 아아피 미팅이 있기 전에, Doug C. 와 학교측은 아이피 미팅 스케쥴을 잡는데에 어려움을 겪었습니다. 스펀서의 아이피가 11월 13일에 만료될 예정이었기때문에, 학교측에서는 아이피 미팅을 10일 이나 11일에 하자고 제안했습니다. 물론 이것은 학교측의 편의에 따른 날짜였습니다. 이때 Doug C.는 처음에는 학교측에서 제시한 날짜에 미팅을 할 것을 수락했었습니다. 하지만 Doug C.는 건강상의 이유로 아이피 미팅에참석하지 못한다고 했습니다. 학교 측에서는 Doug C.가 직접 미팅에 참석하지 않더라도, 인터넷이나 전화 통화를 통해 아이피 미팅에 참석할 수 있음을 알려줬지만, Doug C.씨는 아들의 아이피 미팅에 직접 참석하고 싶어했습니다. 결국 스펜서의 annual IEP meeting은 Doug C.없이 진행되었습니다. 학교측에서는 1) 11월 9일 아이피 이전에 이미 세번에 걸쳐 Doug C. 에게 아이피 미팅을 제안했었지만 진행되지 않았고, 2) Doug C.가 제안하는 날짜에는 학교측 관계자들의 스케쥴이 맞지 않았고, 마지막으로 3) 11월 13일에는 스펜서의 아이피가 만료될 예정이었기에 Doug C. 없이 아이피를 진행하게 되었다고 했습니다. 그 이후에, 11월 9일에 작성된 아이피를 리뷰하기 위한 아이피 미팅이 열렸습니다. Doug C.는 아들 스펜서의 아이피가 자신이 없는 상황에서 작성되었기 때문에, 11월 9일에 작성된 아이피 내용 (스펜서의 사립 특수학교 전학에 대한 내용 포함)에 동의하지 않았습니다. Doug C.가 새 아이피를 거부하는 데에도 불구하고, 학교측에서는 스펜서의 아이피를 수정해 주지 않았습니다. 그리고 결국 Doug C.는 스펜서의 아이피에 대한 법정 절차를 밟기로 결정했습니다. 하지만, Doug C.의 due-process hearing에서는, Doug C.가 아이피 미팅에 참석할 수 있는 기회가 주어졌음에도 불참하였다는 이유로 학교측은 IDEA의 Free Appropriate Public Education을 위반하지 않았다는 판결을 받았습니다. 결국 Doug C. 는 the U.S. Circuit Court of Appeals for the Ninth Circuit 에 소를 제기하였습니다. Doug C. 의 소송에서 쟁점이 된 부분은 다음과 같습니다. • 학교는 Annual IEP 가 만료되기 전에 IEP 미팅을 꼭 가져야 하는 것인가? 만약에 IEP 만료 전에 미팅을 하지 못한다면, 학생이 기존에 받고 있던 서비스는 중지되는 것인가? • 만약에 학교측과 부모 사이에 IEP 미팅 스케쥴이 조율되지 않을 때, 누구에게 스케쥴에 대한 우선권이 있는가? 학교인가 부모인가? • 학교측은 부모가 아이피 미팅에 참석하지 않은 상태에서 아이피를 작성하더라도, 30일 이내에 부모를 참석시킨 follow-up 아이피 미팅을 다시 진행한다면, 부모 없이 작성된 아이피도 유효하다고 볼 수 있는가? 법원 결정: 첫째, 법원은 IEP meeting에 학부모를 참여시키지 못한 것은, 학교측이 IEP 미팅에 부모를 참여시킬 노력을 충분히 하지 않은 것으로 판단했습니다. 두번째, IEP 미팅이 annual IEP 만료 전에 개최되어야만 아동의 서비스가 계속 유지 될 수 있는가에 대한 문제에 대해서, 법원은 IDEA에서 IEP 기간이 만료된 아동에 대해 학교측이 IEP 서비스를 중지할 수 있는 권한은 어디에도 찾아 볼 수 없다고 답했습니다. 세번쨰로, 만약 학교측과 학부모 간에 IEP 미팅의 스케쥴을 조정하는 데 어려움이 있다면, 학부모 스케쥴이 학교측 사람들의 스케쥴에 우선해야 한다고 판단했습니다. 마지막으로, Doug C.에게 follow-up 미팅을 제공했기 때문에, IEP 미팅에서 결정된 사항은 여전히 유효 한가에 대한 문제에 대해, 법원은 IDEA는 초기 IEP 작성 과정에서부터 부모의 참여를 요구하기 때문에, follow-up 미팅에 부모를 참여시키는 것만으로는 IDEA의 요구사항을 충족시킬 수 없다고 판단했습니다. 즉, 법원은 학교측이 IEP를 작성하는 초기 단계에서부터 학생의 부모를 참여시키지 않았기 때문에, 학교는 IDEA의 Free Appropriate Public Education를 위반했다고 판단했습니다. - 참고문헌: Yell, M. L., Katsiyanmnis, A., & Losinski, M. (2015). Doug C. v. Hawaii Department of education: Parental participation in IEP development. Intervention in School and Clinic, 5(12), 118-121. - 참고문헌: Wright, P., & Wright, P. (2013). Doug C. v. Hawaii analysis. Retrieved from the Wrightslaw website: https://www.wrightslaw.com/law/art/dougc.hawaii.pwanalysis.htm Doug C.의 사례는 미국의 특수교육 법 (IDEA)에서 부모의 참여를 얼마나 강조하고 있는지를 잘 보여주는 법원 판례라고 생각됩니다. 이 판례를 읽으면서 저도 모르게 막 속이 시원해지는 기분을 느꼈네요. 저도 아이피 미팅을 할 때 대게의 경우 학교측이 원하는 날짜와 시간에 맞추는데, 편의를 위해 학교측이 제시하는 날짜에 아이피를 진행하고 있지만, 가끔씩 기분이 나쁠 때가 있더라고요. 그런데 사실 법은 부모 편이라는 것 잊지 마셔요!!

조인트 어텐션이란? 기본적으로 인간은 언어를 통해서 서로의 생각과 감정을 전달하고 표현하며 의사소통 할 수 있다. 인간은 언어가 발달하지 않은 아주 어린 나이에도 자신의 의사를 전달하기 위해 비언어적 의사소통 수단인 몸짓, 눈길, 미소 등을 사용한다. 그리고 나이가 들어감에 따라 그 사회에서 정한 구어나 문어 등을 통해 언어를 익혀 나가고 이를 통해 사람들 혹은 사회와 소통하는 법을 발달시켜 나간다. 일반적인 아이의 경우는 18-24개월을 전후해서 어휘가 폭발적으로 늘어서 30개월 경에는 여아의 경우 약 600개, 남아의 경우는 540개 정도의 단어를 말 할 수 있고, 세 단어 이상을 조합하고 의문문과 부정문도 사용할 수 있게 된다. 아동의 언어가 정상적으로 발달하기 위해서는 성인과의 역동적 상호작용이 이루어 져야 하는데, 이를 위해서는 성인과 아동 간의 시선이 한곳에 공유되는 활동, 즉 조인트 어텐션이 선행되어야 한다. 좀 더 구체적으로 설명하자면, 아동이 흥미가 있는 대상이나 사건에 대해 성인이나 양육자와 의사소통을 하기 위해서 그 대상을 함께 바라보게 되는데 이를 조인트 어텐션이라고 하며, 이러한 능력은 영아기의 가장 중요한 발달적 과제 중의 하나이다. Tomasello 와 Todd는 조인트 어텐션이란 적어도 3초 동안 두 사람이나 세 사람이 동시에 같은 대상에 주의를 집중하는 사회적 상호작으로 정의하고 있다. 이때, 사회적 상호작용이란 한 사람이 다른 사람에게 눈맞춤이나 적절한 언어저그 비언어적 반응을 이용하여 주의를 집중하고 있음을 알려한 한다. 이러한 조인트 어텐션을 하기 위해서 아동은 타인이 특정 대상에 주의를 집중하여 바라보고 있음을 이해해야 한다. 그리고 다른 사람의 주의집중 대상에 자신도 따라 주의를 주거나, 자신의 관심 대상에 다른 사람의 주의를 끌어 들이는 등의 사회적인 상호작용에 관여해야 하며, 자신의 의도에 따라 주의를 이동하고 집중하는 등의 주의 조절 능력이 필요하다. 조인트 어텐션은 영아의 사회적, 인지적 성숙을 반영하기 때문에 언어 발달과 관련을 가지며 주의가 공유된 상황에서의 아동과 성인간의 상호작용에 대한 학습 기회를 제공한다. -김명순, 이가현(2009) 어린이집에서 24-36 개월 영아-교사 간 공동주의와 영아의 어휘력간의 관계 중- 위에 설명했듯이, 언어의 발달은 출생부터 시작하여 영아와 주 양육자 간의 역동적 상호작용을 통해 이루어 진다. 하지만 자폐 아이들의 경우는 자신만의 생각이나 감각추구에 더 많은 관심을 가지고 있기 때문에, 주 양육자와의 이러한 역동적인 상호작용이 잘 일어나기 어렵고, 따라서 자폐 아이들은 외부세계를 보고 해석하는 것이 일반적인 사람들과 다를 수 있다. 그렇기 때문에, 자폐 아이들에게 많은 치료적 접근법에서 조인트 어텐션 기술이 작동할 수 있도록 가르치기도 한다. 어떤 이들은 ABA Therapy의 가장 핵심을 조인트 어텐션 기술을 늘려주는 것이라고 말 하기도 한다. 하지만 효율적인 조인트 어텐션 기술을 증가시키기 위한 가장 좋은 방법은 부모가 아이와 함께 많은 시간을 함께 하며 놀아주는 것일 것이다.

만약 당신이 당신의 아이를 위해 IEP 미팅을 소집하려 계획하고 있다면, IEP 미팅이 이루어 지기 까지의 과정을 잘 알고 있어야만 한다. 아래에 나와있는 내용들은 아동이 어떤 형식으로 IEP에 refer 되는지 또 서비스를 받기 위해 어떤 준비를 해야 하는지에 대한 간략한 정보를 보여주고 있다. How to Get an IEP 1. 학교에서는 IEP 미팅 전에 아동이 특수교육 대상자가 맞는지 여부를 보기 위해 교육학적 진단/평가 (evaluation:이벨류에이션)를 실시한다. ⎝ 학교는 아동이 장애를 가지고 있는 것이 맞는지 보기 위해 아동을 진단( evaluation) 할 것을 제안할 것이다. 가끔 아동의 부모는 아동의 진단(evaluation)과정에서 학교 관계자들과 미팅을 가지는 것을 IEP 미팅이 이미 시작되었다고 생각하는 경우도 있는데, 사실 아동의 상태를 진단( evaluation)하기 위해 실시되는 미팅은 IEP미팅과는 다른 것이다. 진단(Evaluation)과정에서 학부모는 아동의 선생님이나 학교 관계자들에게 아동을 평가한 내용에 대해 이야기를 나눌 수 있다. 아동을 진단(evaluate )하기 위해서는 반드시 부모의 동의가 필요하다. 그리고 일단 부모가 아동을 진단(evaluate)하겠다고 동의를 하면, 일정 기간 안에 아동에 대한 진단(evaluation)이 진행되어야 한다. 2. 아동에 대한 진단(evaluation)이 끝났다면 ⎝ 진단 과정에서 아동에게 장애가 있다고 여겨지는 부분이 있었다면 그 부분에 대해 필요한 모든 검사를 거치는게 좋다. 그래야만 그 진단 결과를 통해 특수교육 이나 그와 관련된 서비스 , 그리고 아동에게 적절한 교육프로그램이 무엇인지에 대해 결정할 수 있기 때문이다. 만약 아동의 부모가 진단 결과에 대해 동의하지 않는다면, 부모가 학교와 상관없이 외부기관에서 따로 아동에 대한 진단을 실시 할 수 있다. 또한 이 과정에서 발생하는 비용을 학교가 부담하도록 요구할 수도 있다. 3. 서비스 적합성 결정 (Service Eligibility is decided). ⎝ 아동을 진단하기 위해 모인 다수의 전문가들과 학부모는 아동의 진단 결과에 대해 함께 이야기를 나눈다. 그리고 다함께 아동이 정말 IDEA가 정한 장애를 가지고 있는 지에 대해 결정한다. 만약 부모가 이 진단 결과에 만족하지 못한다면 청문회를 열 것을 요청할 수도 있다. 4. 아동이 특수교육 서비스를 받을 수 있다고 결정이 났다면, ⎝ 서비스 적합성 결정이 난 그 날을 기준으로 30일 이내에 IEP 팀이 만들어져서 첫 IEP 미팅이 실시되어야 한다. 5. IEP 미팅 날짜가 잡는다. ⎝ 학교 관계자와 학부모는 IEP 미팅 날짜를 함께 협의해서 잡아야 한다. 학교 관계자는 반드시 IEP 미팅에 참석하는 사람들 모두에게 날짜와 장소를 알린다. 특히 학부모에게는 IEP 미팅의 목적과 미팅 시간, 장소에 대해 공지하고, 누가 IEP 미팅에 참석할 것인지도 알려야 한다. 이때 학부모 역시 따로 IEP 미팅에 초대하고 싶은 사람이 있다면, 학교에 이를 알린다. 6. IEP 미팅에서 IEP 작성하기. ⎝ IEP 미팅 중에 여러가지 이야기가 오갈 수 있고, 아동의 필요에 따라 IEP가 작성된다. 학부모 뿐 아니라 아동도 필요하다면 IEP 미팅의 일원으로 참여할 수 있다. 아동의 교육적 배치 (placement)에 대해서도 IEP 미팅을 통해 이루어 질 수 있다. 부모의 동의 없이는 학교는 아동에게 특수교육이나 관련 서비스를 제공하지 못한다. 7. 학부모는 반드시 IEP 내용에 동의할 필요는 없다 ⎝ 만약 학부모가 IEP내용이나 아동의 교육적 배치(placement)에 동의하지 않는다면, 학부모는 어떤 부분에 대해 동의할 수 없는 지에 대해서 IEP팀에 충분히 이야기 할 필요가 있다. 만약, 학교측에 IEP에 대해 동의할 수 없음을 알렸지만 서로간의 의견이 좁혀지지 않는다면 중재위원회를 소집할 수도 있다. 이때 학부모는 왜 IEP에 동의할 수 없는지에 대한 서류를 주교육청에 제출하고 이에대한 청문회를 요청할 수 있다. 8. 특수교육 서비스 받기 ⎝ IEP가 작성되었다면, 학교는 아동의 IEP가 제대로 잘 실행되고 있는지 확인해야 한다. 학교와 학부모는 각각 작성된 IEP원본을 가지게 된다. 각 아동의 선생님과 아동에게 서비스를 제공하는 관계자들은 언제든지 아동의 IEP를 볼 수 있고 IEP를 제대로 수행하기 위해 무엇을 해야 하는지에 대해 알고 있어야 한다. 9. IEP 진행과정 모니터 ⎝ IEP 상에 기록된 아동의 1년 목표에 대한 프로그래스를 잘 측정해야 한다. 학부모는 정기적으로 아동의 발달/발전 과정(progress)에 대한 정보를 받아볼 수 있어야 하고 아동의 발달/발전 과정이 1년 장기 목표에 부합되게 진행되고 있는지 모니터 할 수 있다. 10. IEP Review ⎝ IEP는 최소 1년에 한번 재검토(Review)하는 과정을 거친다. 만약 필요하다면 1년이 되기 전에 재검토 혹은 수정 과정을 거칠 수도 있다. IEP 팀의 구성원으로써 학부모는 IEP를 재검토하는 미팅에도 반드시 참석해야만 한다. 또한 학부모는 IEP재검토 과정에서 학부모로써 의견을 내고 IEP내용을 수정할 수 있으며, IEP 목표에 대해 동의하거나 거부할 수 있는 권리를 가지고 있다. 11. 재평가/진단 (reevaluation) ⎝ 최소 3년에 한번씩 아동은 재평가/진단(reevaluation) 과정을 거친다. 이 과정을 통해 아동이 여전히 IDEA에서 정하는 장애의 진담 범주에 들어가는지를 확인하고, 아동에게 주어져야 하는 교육적 서비스에 대해 다시 점검하게 된다. 아동의 상태에 따라 혹은 학부모의 요구에 따라 이러한 재평가/진단 (reevaluation)과정은 3년이 되기 전에 진행될 수도 있다.

자폐 아동을 위한 교육 옵션들 (Educational Options for children with Autism) 자폐 아동을 교육시킬 때, 아동에게 가장 좋은 교육프로그램이 무엇이냐고 묻는 다면, 그건 바로 개별 아동이 가진 요구(needs)를 충족시켜야 한다고 말 할 수있다. 따라서, 비록 특정 교육프로그램에 자페 아동에게 좋은 요소들이 갖추어져 있더라도, 가장 기본이 되는 것은 “내 아이”의 강점과 약점에 그 프로그램이 잘 부합되느냐 하는 것이다. 자폐를 가지고 있는 우리 아이에게 좋은 학교, 좋은 교육 프로그램을 제공하고 싶은 부모의 마음은 다 똑같다. 여기서 중요한 것은, 자폐 아이에게 제공되는 서비스나 프로그램이 학교 디스트릭(school district)이나 지역(region)에 따라 다르다는 것이다. 어떤 주(state)에서는 감각통합치료 (sensory integration therapy)에 많은 서비스를 제공하는 반면, 다른 주에서는 ABA에 더 신경을 쓰기도 한다. 또한 각각의 아동과 부모마다 테라피나 교육학적 접근법에 대한 선호가 다르기 때문에 각 학교 디스트릭이나 지역별 학교에서 제공하는 자폐아동에 대한 교육 옵션에 대해 잘 알아보는 것은 중요하다. 여기, 자폐 아동의 학교를 결정할 때 참고해야 할 요소 몇 가지를 나열해 보겠다. • 아동의 선생님( 특수교사나 일반 학급 교사)이 자폐 아동 교육에 대해 훈련 받았고 또 과거에 자폐 아동을 교육시킨 경험이 있는가? • 아동의 교사가 학교에 아동을 위한 지원을 요구할 수 있는가? 즉, 교사가 학교가 가지고 있는 resource를 잘 알고, 아동에게 적절히 그러한 resource를 활용할 능력을 가지고 있는가? • 교사가 학교가 가지고 있는 resource를 이용하여, IEP상의 아동의 특징을 잘 파악하여 교육과정이나 학교 프로그램을 수정하여 제공할 수 있는가? • 교실에서 다양한 교수법을 사용하여 아동에게 교육을 실시하고 있는가? • 학교의 다른 선생님들, 즉, 체육교사, 도서관 사서나 다른 특수 교사들도 아동의 필요에 맞게 적절히 서비스를 지원해 줄 수 있는가? • Speech Therapist, OT, PT와 같은 테라피를 학교에서 무상으로 적절히 이용할 수 있는가? 위의 사항들을 염두에 두고, 좀 더 구체적으로 우리 아이에게 맞는 학교는 어떤 학교인지에 대해 알아보도록 하자 우선, 대부분의 자폐 아동의 부모들이 학교를 결정할 때 가장 크게 머릿속에서 생각해야 하는 것은 어떤 종류의 학교에 아이를 배치시킬 것인가 이다. 어떤 형태의 교육이 우리 아이에게 가장 좋을까? 그 대답은 당연히 아동에 따라 다르다. 아동을 어떤 교육 환경에 배치시킬 것인지 고민이 된다면 다음 질문에 대해 한번 생각해 보도록 하자 • 아동이 언어를 통한 지시를 알아듣고 언어로 의사소통이 가능한가? • 아동의 학습 능력(academic skills)은 어떤가? • 아동이 대그룹(large group) 활동에 참여할 수 있는가? • 다양한 센서리 자극에 어떻게 반응하는가? 학급과 같이 많은 자극이 있는 환경에서 잘 적응할 수 있는가? • 주의집중은 얼마나 할 수 있는가? • 과거에 일반 학급에서 힘든 시간을 보낸 적이 있는가? • 아동이 속한 공립학교에서는 어떤 종류의 프로그램을 제공해 줄 수 있는가? • 지역사회에서 제공하는 프로그램에 아동은 어떻게 반응하고 있는가? 아동의 능력과 필요에 잘 부합하고 있는가? • 사립학교나 차터 스쿨과 같은 학교를 보낸다면 현재 가정의 재정에 무리가 가진 않는가? 1. 법에서 요구하는 학생들의 교육 환경 IDEA(미장애아교육법, Individuals with disabilities education Act)에서는 각 교육구(school district)에서 아동을 위해 “최소제한적환경(Least Restrictive Environment)”을 제공하라고 명시하고 있다. 즉, 아동을 더 제한적인 환경 (즉, 특수학교와 같은 분리교육이 실시되는 환경)에 아동을 보내기 전에, 아동이 일반학생들과 같은 교육 환경에서 교육받을 수 있을 수 있도록 배려해 줘야 한다는 것이다. 물론, 아동이 특수학교와 같은 더 특성화된 환경이 아동에게 더 교육적으로 가치있다고 판단 할 수도 있다. 하지만 당신이 만약 사립학교나 특성화된 환경에 아동을 배치하기 위한 펀드를 찾고있다면, mainstream setting이 아동에게 적절하지 못하다는 것을 먼저 증명해 보여야만 한다. 2. Mainstreaming 과 자폐 Mainstreaming 은 Inclusion이 사용되기 전에 사용된 old-fashion한 용어이다. Mainstreaming이란 말이 사용되었을때, 이는 일반적으로 아동이 최소한의 서비스를 받으면서 일반 학급에 들어가 수업을 받는 것을 지칭할 때 사용했다. 아동은 몇 몇개의 accommodations을 받을 수도 있지만, 대게 아동은 대그룹 활동도 잘 따라할 수있고, 교사의 말에 집중하고 자기 학년에 맞게 과제를 수행할 수 있다. Mainstreaming은 일반적으로 고기능(high functioning)이고 사회적 상호작용도 어느정도 할 수 있는 아이들에게 적용되는 말이다. Mainstreaming은 언어 발달이 적절히 되지 않았거나, 매우 불안하거나 (anxious), 스트레스 상황에서 비헤비어가 심한 아이들에게는 어려울 수 있다. 3. Inclusion 과 자폐 Inclusion은 좀더 최근들어 사용하기 시작한 말로, mainstreaming과 비슷한 의미이지만, 차이가 있다면 mainstreaming 보다는 아동에 대한 서비스를 더 다양히 본격적으로 제공하도록 한다. 즉, 자폐 아동이 일반학급에서 다른 티피컬한 아이들과 함께 성공적으로 교육받기 위해 필요한 서비스를 받으면서 일반 학급에 통합되어 교육받는 것을 의미한다. (위에서 언급했듯이, mainstream은 최소한의 서비스를 아동에게 제공하면서 일반학급에서 자폐 아동이 통합되는 형태). 이러한 서비스에는 1:1 aid, 수정된 교육과정 (adapted curriculum), 소셜 그룹 등이 포함된다. 대부분의 부모들 특수학급과 같은 분리된 (separated)환경이나 mainstreaming과 같은 최소한의 서비스로 아동을 일반학급에 통합하는 환경보다는 inclusion과 같이 이 두 환경의 장단점을 보완해 줄 수 있는 교육환경을 선호한다. 하지만 inclusion이 장점만 가지고 있다고는 말할 수 없다. 예를들어, 자폐 아동들은 일반 학급에서 따돌림이나 놀림의 대상이 될 수 있다. 만약 아동이 1:1 aide가 있고, 또 선생님도 자폐 아동을 “보살핌이 필요한” 아이로 인식하면, 다른 일반 아이들도 자폐 아동을 선생님과 비슷한 시각으로 대할 수 있다. 만약 아동이 수정된 교육과정 (adapted curriculum)을 사용하고 있다면, 일반 교사에 의해 아동의 교과학습이 교육된다기 보다, 교육방법론에 대한 교육을 받지 않은 aide에 의해서 아동의 학교 교과교육이 진행될 수 도 있다. 4. 특수학급 자폐 아동들은 대게 그 지역의 공립학교의 특수학급에 많이 배치된다. 만약 아동이 배치된 특수학급의 교사가 자폐 아동에 대한 경험이 풍부하고 자폐 아동에 대한 지식도 갖추고 있다면, 그 지역의 특수학급에 자폐 아동이 배치되어 가는 것이 좋은 옵션이 될 수 있다. 특수학급의 학생 수는 보통 작은 싸이즈로 운영되고, 특수학급에 있으면서 다른 일반 아이들과 사회적 상호작용 할 수 있는 기회를 가질 수도 있다. 또한 특수학급에 배치된 아이들은 그 학교에서 제공되는 모든 활동이나 이벤트에 참여할 수 있는 기회도 가질 수 있다. 하지만, 특수학급은 사실 기본적으로 단순한 발달장애 아동이나 학습에 어려움을 겪는 학생들을 위해 만들어진 학급이다. 반면 자폐 아동들은 이러한 단순 발달장애나 학습에 어려움을 겪는 아동들과는 전혀 다른 행동 특성을 보이는 아동이다. 즉, 어떤 자폐 아동은 상대적으로 학습에는 어려움이 없지만 사회적 상호작용에 더 어려움을 느끼기도 한다. 혹은 학습 뿐 아니라 행동이나 센서리 문제가 심각한 자폐 아동들도 있다. 따라서 때때로 특수학급은 자폐 아동들에게는 전혀 도움이 되지 못하는 환경이 되기도 한다. 5. Autistic Support Classroom in the Public School 때때로 특정 교육구에서는 자폐 아동들을 위해 특성화된 학급을 공립학교에서 제공하기도 한다. 이러한 학급은 자폐 아동들의 필요와 요구에 맞게끔 설계되어 있고 자폐 아동의 교육을 위해 특별히 훈련된 Aide와 교사로 구성되어 있다. Autistic support classroom에는 몇 가지 장점이 있다: 우선, 학급 싸이즈가 매우 작으며 교사와 학생 비율이 매우 좋다. 이런 학급은 visual teaching tool을 비롯한 다양한 교재 교구를 제공하고 있다. 또한, 이들은 intensive한 스피치 테라피나 사회성 훈련 프로그램, 그리고 아동에게 맞는 수정된 커리큘럼을 제공할 수도 있다. 뿐만 아니라, Autistic support classroom 역시 일반적인 특수학급 처럼 일반학교에 속해 있기 때문에, 일반학교에서 하는 액티비티나 이벤트에 아이들이 모두 참여할 수 있다. 하지만, Autistic support classroom은 특수학급보다는 더 분리된 환경을 아동에게 제공한다는 것을 알아야 한다. 이 학급에 있는 아동들은 학교에 있는 시간의 대부분을 다른 자폐 아동들과 보내게 된다. 또한 자폐 아동의 사회성 발달에 많은 시간을 소비하기 때문에 아동의 학습적인 부분에 대해서는 소흘 할 수도 있다. 6. 일반적인 사립학교와 자폐 아동 Private school, small classes, individualized attention.. 듣기만 해도 자폐 아이들에게 너무나 좋은 교육을 제공해 줄 것 같은 환경이다. 하지만 진실은, 아동이 엄청나게 고기능 자폐이면서 사회성도 괜찮은 편이거나, 혹은 당신의 가족이 매우 이례적인 상황에 처하지 않은 경우가 아닌 이상은, 대부분의 사립학교에서는 당신의 자폐 아동을 받지 않을 것이다. 공립학교와 다르게, 사립학교는 자폐 아동을 교육시켜야하는 법적 의무에서 자유롭다. 게다가 매우 적은 수의 사립 학교만이 어떤 종류의 장애 아동들에게도 좋은 교육을 제공할 수 있도록 준비되어 있다. 7. 사립 특수 학교 필라델피아 지역에는 꽤 많은 수의 (more than dozen) 사립 특수학교(special private school)이 있다. 하지만 이 사립 특수학교 중에서도 매우 소수의 학교만이 자폐 아동을 받고 있으며, 자폐 아동을 입학시키는 사립 특수학교 중에는 오로지 자폐 아동에게만 입학 허가를 내어 주는 학교가 많다. 다른 사립 특수학교에서도 자폐 아동을 받기도 하지만 이례적이다. 이렇게 하는 이유는 간단하다. 대부분의 전형적인 사립 특수학교들은 사회성 기술에 어려움이 있거나 읽기 기술에 문제가 있는 아동들의 위해 디자인 되어 있기 때문이다. 반면 자폐 아동들은 단순히 학습에 어려움이 있는 아동에 비해 가르치기가 어렵다고 인식되어 있다. 자폐 아동들만을 위한 사립 특수학교는 학교의 모든 구성원들이 자폐증에 대해 잘 이해하고 있고, 아동의 테라피와 관련한 서비스도 잘 갖추고 있기 때문에 자폐 아동에게 매우 좋은 환경을 제공할 수 있다. 반면, 이러한 학교들은 자폐 아동들만을 수용하기 때문에, 이 학교에 다니는 자폐 아동들이 일반 아동과 접촉할 기회는 매우 낮다. 즉, 티피컬 아동에게서 롤모델을 찾을 수 없고, 티피컬 아동들과 함께 액티비티를 할 기회가 없다. 무엇보다도 사립 특수학교의 학비는 매우 비싸다. 거의 일년에 5만불 정도를 예상하면 된다. 아동이 속한 school district에 아동을 사립학교로 배치시키기 위한 재정 지원을 요구할 수도 있지만, 이러한 재정지원을 받을 수 있는 확율은 매우 낮다. 왜냐하면 사립 특수학교는 최소제한적환경(Least Restrictive Environment)를 제공하려는 IDEA(미장애아교육법)에 정면으로 대치되는 조취이기 때문이다. 자폐 아동만을 위한 사립 특수학교는 만약 아동이 매우 심각한 자폐증을 가지고 있거나, inclusion한 환경이 아동에게 전혀 도움이 되지 않는다면 좋은 선택 옵션이 될 수 있다. 사실, 일반 학교에서 따돌림을 당하거나 다른 친구들의 놀림의 대상이 되는 것에 힘들어 하던 아스퍼거 증후군을 가진 자폐 아동도 사립 특수학교에서 더 잘 적응하는 예를 보기도 한다. 8. 홈스쿨링과 자폐 자폐 아동 교육을 제공하는 환경이 매우 제한적이기 때문에 많은 부모들이 홈스쿨링을 생각해 보기도 한다. 홈스쿨링은 부모 중 한 명이나 두 명 다가 풀타임으로 아동의 교육을 책임을 져야하기 때문에 쉬운 결정은 아니다. 하지만 지역 교육구와 아동의 교육 환경에 대한 이야기가 잘 되지 않는다면, 홈스쿨도 한 가지 옵션이 될 수도 있다. 자폐 아동을 홈스쿨링하는 부모에게 현재 그리 많은 정보나 서비스가 지역사회에 존재하는 건 아니다. 지역 사회에서 자폐 아동을 홈스쿨링하는 가족을 찾는게 어렵더라도, 홈스쿨링하는 일반아동을 가진 가정을 찾는 건 어렵진 않다. 그들에게서 홈스쿨링에 필요한 프로그램이나 커리큘럼에 대한 정보를 얻을 수도 있다. 홈스쿨링을 하는 가정이 직면하는 가장 큰 문제점은 다른 사람들의 반응들이다. 예를들어 “아이에게 어떻게 사회성 기술을 가르치려고 하나?” 혹은 “아이의 교육을 혼자 담당하다니, 정신이 어떻게 된거 아냐?” 하는 등의 반응은 홈스쿨링을 하는 사람들의 사기를 꺾는다. 또한 아동의 뗴라피나, 운동, 특별활동과 같은 학교에서 무상으로 제공하는 과목이나 서비스에 대해 각 가정에서는 자비로 아동을 교육시켜야 하기때문에, 부수적으로 발생하는 비용에 대해서도 부담이 될 수 있다. 하지만 홈스쿨링의 가장 큰 장점은 각 아동에게 맞춰 부모가 유연하게 교육과정을 운영할 수 있다는 점이다. 예를들어, 아동이 기차를 좋아한다면, 토마스 기차를 가지고 읽기나 수학 기술을 가르칠 수도 있다.

Non-verbal IQ Test – Children with ASD Nonverbal IQ test에 관해 몇가지 적어보도록 하겠습니다. 먼저 일반적으로 많이 물으시는 내용과, 제 경험을 바탕으로 말씀드리도록 하구요. 작성자는 재활심리할 전공자이므로 기타 다른 부분의 심리학 전공자들과 약간의 견해차가 있을 수 있음을 미리 알려드립니다. 1. Nonverbal Intelligence Test 먼저 많이들 물으시는 질문은 과연 Nonverbal IQ test가 있느냐라는 것이죠. 크게 두가지로 나누어 볼수 있습니다. • 한가지는, 아동용으로 디자인된 지능검사 • 두번째는, 아예 처음부터 nonverbal로 디자인된 검사. 첫번째의 경우 대표적인 지능검사들은 Woodcock Johnson(WJ) 이나 웩슬러 (Wechsler Intelligence Scale for Children; WISC) 도구가 있겠죠. 이 도구들은 아동의 장애 여부와 상관없이 가장 많이 쓰이는 지능검사 도구이나 약간의 차이는 있습니다. WISC에 비해 WJ가 전형적인 학교교육에서 아동의 성곡여부를 예측하기에는 조금더 신뢰할만한 정보를 준다는게 일반적인 평이고, 이에 비해 WISC의 경우는 좀더 아동의 지능을 좀더 다양화해서 다각도로 볼수 있게 해준다는 장점이 있습니다. 그래서 learning disability가 있는 아동의 경우에 WJ에서 좀더 poor한 performance를 보입니다. 또 다른 질문은 일반 아동을 대상으로 디자인된 검사도구를 장애아동에게 사용할수 있는냐의 문제인데, WJ나 WISC의 경우질문내용에 대한 이해나 요구되는 과제수행 이행등에 요구되는 verbal ability를 최소화 시키는 작업을 꾸준히 해오고 있는 중이고, 앞으로 더 발전될거라고 생각됩니다. 두번째, 현재에는 처음부터 nonverbal intelligence test로 개발된 지능검사들도 꽤 나와 있는 편입니다. Comprehensive Test of Nonverbal Intelligence, Test of Nonverbal Intelligence, Universal Nonverbal Intelligence Test등이 있고, 이외에도 Kaufman Assessment Battery, Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence, Leiter International Performance Scale, Stanford-Binet Intelligence test등 여러가지가 있습니다. 2. Nonverbal 아동도 test가 가능한가요? 이 질문도 많이들 하시는데, 제 대답은 일단은 “네, 가능합니다” 입니다. 먼저 앞에서 말씀드린대로 아동용 검사의 경우 검사에 요구되는 verbal ability를 최소화 하고자 하는 노력을 해 왔기때문이고, 또 Psychologist 교육과정에 장애아동의 검사시에 고려해야된 사항들에 교육을 받기도 하기 때문이죠. 근데 이문제는 단순히 할 수 있느냐 없느냐 보다는 좀더 practical 한 쪽을 고려해야할 요지가 있습니다. 다음문항에서 살펴보죠. 3. 어떤 검사도구를 써야하나요? 많은 분들이 지능검사를 의뢰하실때 아이의 IQ를 보실려고합니다. 물론 이것도 지능검사의 한 목적이긴 하죠. 근데 검사의뢰시에는 검사의 목적에 관해 한번 심각해게 생각해보시는 것이 중요합니다. 지능검사는 다양한 목적으로 이루어질수 있는데… • 첫째, 지능이 어느정도 인가? 높은지, 낮은지 아니면 평균인지. 단순한 호기심 • 둘째, 내아이가 상대적으로 높은 수행능력을 보이는 부분은 어디인가 • 셋째, 장애진단여부를 위해 필요한가? 첫번째경우는 말씀을 안드려도 될거같고, 두번째와 세번째 경우를 좀더 말씀드리겠습니다. 두번째의 경우에는 다양한 영역을 지능을 검사할수 있는 도구가 좋겠지요. 예를들어 Columbia Mental Maturity Scale의 경우 nonverbal subtest는 “Complete a series by selecting the picture or figure that does not belong with others” 정도가 있는 반면에, WISC의 경우 nonverbal subtest는 “Block Design, Picture Concepts, Matrix Reasoning”으로 조금 다양하고, Differential Ability Scale의 경우엔 “Block Design, Picture Similarities, Pattern Construction, Copying, Matrices, Sequential/Quantitative Reasoning, Recall of Designs”등으로 좀더 다양합니다. 근데 왜 일반적으로 학교에서는 nonverbal IQ test로는 크게 적합하다고 보기어려운 Woodcock Johnson를 사용하는걸까요? 이 질문이 세번째 경우, 장애진단여부를 위해 필요한가?라는 질문과 밀접하게 연결이 되어있습니다. 심리학에서도 인간의 지능은 다양한 형태로 분포한다라고 보는게 일반적인 정설입니다. 예를들면 음악적 지능, 영화또는 다른 예술적 지능..등으로 말이죠. 물론 어떻게 검사를 해내는가는 현재 심리학이 해결해야하는 문제이지만 말입니다. 지능검사의 종류를 선정하실때문 다음 사항을들 한번 고려해보시기 바랍니다. • 장애진단을 위해 필요한가? 이 경우엔 일반 아동들이 받는 지능검사와 같은 검사를 사용하시길 권합니다. 이유는 검사의 목적이 우리 아이가 어떤 부분에서 다른 아이보다 delay되어 있는 면이 있는지를 발견하는게 중요하기 때문입니다. 특히, 학교의 특수교육 (Special Education)이나 행동/심리치료 등을 위한 service/insurance의 eligibility 결정을 위해선 반드시 타 아동들과 비교해서 얼마나 delay되는지를 보여줄 수 있어야 하기때문입니다. 물론 부모로서 마음이 아픈점은 있으나, 서비스혜택을 위해서 실질적으로 고려해야하는 사항입니다. • Transition/Career Development 를 위해선 다양한 검사를 시도해 볼수 있습니다. 이 경우엔 다양한 지능의 영역중 우리 아이가 특히 뛰어난 부분이 있는지에 초점을 두는 경우이겠지요. • 셋째는 물론 두개이상의 지능검사를 battery로 사용하는것이 가장 좋습니다. 일반 학교에서 비용부담을 해주는 정도에따라 부모가 직접 검사비용을 부담해야할 경우도 많이 있습니다. 교육 및 심리상담의 측면에서 한번 보도록 하지요. 일반 교육및 심리상담분야의 경우, 그 과정이 크게 6단계로 나누어집니다. Intake – Assessment - Eligibility Determination – Plan Development – Intervention (& Follow-up) –Termination. ASD아동의 경우 일반적으로 학교에서 Woodcock Johnson을 사용하는것이 Eligibility Determination을 위해서는 가장 적합한 경우라고 볼수 있습니다. Plan Development로 넘어가면 좀 다르겠죠. 이때는 두가지를 생각합니다. 하나는 delay된 영역을 보강해주는 plan과 우수한 영역을 강화해주는 plan (일반적으로 학교과정에선 무시되지요). 이를 위해선 다양한 검사를 통해 아동 지능의 다양한 측면에대한 정보가 많으면 더 comprehensive한 플랜을 만들수가 있겠지요. 학교에서 Woodcock Johnson만 커버하겠다면, 여유가 된다면 부모가 다른 지능검사를 IEP 검사전에 해보시는 것도 한 방법입니다. 물론 이 부분으로 잘 training된 심리학자의 경우에 한해서 말이죠. 4. ASD아동의 IQ검사시 부모로서 검사자에게 요구해야 할 것들이 있나요? 일반적으로 아동에대한 정보를 주시는거 외에 test accommodation에대해서도 좀 생각을 해보셔야 합니다. T Accommodation이란 우리 아이가 어떤 부분에 이러이러한 이슈등이 있으니 검사시에 이를 고려해 달라는 걸 말합니다.이것역시 검사의 목적과 필요에따라 달라지는데 Extended time을 예로 설명을 드리죠. 먼저 ASD아동이 학습에서의 delay가 염려되어서 검사를 진행할 경우, 저는 일반적으로 extended time을 가급적 고려하지 않는 방향으로 검사합니다. 왜냐하면 비교의 대상이 ASD가 없는 학생이기때문에 검사과정역시 일반 아동과 맞추는 것이죠. 그래야 comparability가 확보되기 때문입니다. 특히나 Woodcock Johnson처럼 아동의 학습성취도가 타 아동과 비교해 어느정도에 분포하는가에 대한 정보를 주로 전달하는 검사의 경우 accommodation자체가 검사를 bias할수도 있기 때문입니다. 또 practical 한 측면에선 꼭 서비스를 받아야 하는 아동인데 accommodation을 주어서 eligibility가 충족되지 않을 수도있기도 하구요. 하지만 만약 ASD아동이 어떤 서비스를 받기 위해서 필요하다면 (예를들면, 반드시 어떤 수준의 과업을 해낼수 있어야 이 수업에 들어올수 있다와 같은), test accommodation을 적극 고려합니다. 단기기억장애를 예를 들어보지요. 성인의 경우라 약간 차이가 있을수도 있음을 먼저 알려드립니다. 제 환자는 40대중반 남자, 축구 코치였고, 심장마비로 인해 뇌에 산소공급이 중단되면서 brain injury와 단기기억에 장애와 시각장애를 가지게 되었습니다. 이분이 퇴원후에 다시 직장을 찾으려고 computer training을 배우려고 주정부 서비스 기관에 support를 요구하게 되었는데 이전에 몇번 같은training을 마치지 못한 경험때문에 reject이 되었던 상태에 저를 만나게 되었습니다. 물론 가장 단기 목표는 일단 computer training을 받으수 있도록 도와주는 것이었고, 관련 서류를 살피던중 교육과정에서 환자의 단기기억문제가 전혀 고려되지 않았음을 발견하고 appeal을 해서 하나의 세션을 세번으로 나누고 나누어진 각 세션에 extended time을 적용해서 환자가 첫 세션을 성곡적으로 마치는걸 보여주였지요. 지난 두번이나 중간에 과정을 마치지 못하였으나, 이번에는 끝까지 잘 마치고, 수료를 하고 직장에도 복귀하였습니다. 물론 문제의 nature가 약간 다르긴 하지만 지능검사시에 accommodation을 얼마나 요구할지 역시고, 이런 맥락에서 큰 그림을 그리시고 접근하는 것이 좋습니다. 검사자의 윤리등, 검사를 제공하는 검사자입장에선 선호할수 없는 방법이긴 하나, 장애아동은 둔 부모의 입장으로서 어떻게든 case를 만들어가야하는게 사실 실질적인 문제이기 때문이지요. 5. 또 알아야 되는것들이 있나요? 지능검사는 단순한 검사가 아닙니다. Total IQ score를 보는것 외에도, 부분 영역 검사 (subscale test score)들의 관계를 유추해 내는 능력이 ASD/ADHD/Learning Disability에선 아주 중요합니다. 예를 들어 working memory는 낮은데 processing speed가 높다. 이런경우 working memory 과부하로 인해 processing speed가 높아도 performance는 다운될수도 있고, working memory는 높은데, processing speed가 낮다면 뇌에서 작용하는 executive functioning또는 coordination능력이 부족한 양상으로 나타날 수도 있기 때문에 아동의 history를 각 지능검사능력별로 연계할수 있는 능력이 필요한 것인데, 어지간한 심리검사자의 경우 여기까지 잘 보지도 않는다는게 현실적 문제인거지요. 언제 시간이 되면 WISC기준으로 각 지능검사 영역이 나타내는 정보가 무엇인기에대해서 한번 써 보도록 하겠지만, 시간이 꽤 걸릴거 같습니다. 6. Nonverbal IQ test 목록이 있나요? DeThrone 와 Schaefer가 쓴 논문중에 nonverbal test가 잘 정리된 논문이 있습니다. 제목은 “A Guide to Child Nonverbal IQ Measures”이고 pdf webaddress는 http://courses.washington.edu/sop/GuidetoChildNonverbalIQMeasures.pdf 입니다. 언제 시간이 되면 이 논문에서 다루고 있는 내용도 좀더 상세하게 정리해 드리도록 하겠습니다.

eye contact은 사회적 상호작용 시 자동적으로 사용하는 중요한 비언어적 의사소통 행동이다. 하지만, 자폐 아동에게 eye contact을 하는 것은 매우 어려운 일이다. 그렇다면 어떻게 자폐 아동이 성공적으로 눈을 맞추게 할 수 있을까? Why is eye contact important? 알다시피, 눈맞춤은 대화 상대에 대한 관심과 주의를 기울이고 있다는 표현 중 하나이다. 예를들어, 다른 사람과의 대화에서 내가 중요한 내용에 대해 알아채고 있다고 반응하기 위해서 눈맞춤을 하기도 한다. 대화시 눈맞춤을 하지 않는 것은 상대방으로 하여금 대화가 지루하게 느끼고 있다고 생각하게 하거나 대화에 주의를 기울이지 않는다는 인상을 남기기도 한다. When eye contact is stressful? 안타깝게도, 자폐를 가진 아동에게 눈맞춤을 요구하는 것은 엄청나게 힘든 일이다. 자폐를 가진 성인이 자신의 어린시절에 부모나 선생님으로부터 대화 시 눈맞춤을 할 것을 요구받고 노력한 일들이 얼마나 많은 스트레스 였는지에 대해 이야기 하는 것을 종종 들을 수 있다. 이럴 경우, 그들은 부모나 선생님의 요구로 인해 더 대화에 집중할 수 없었다고 이야기 하고 있다. 되려, 종종 학교나, 집, 직장에서도 자폐 아동(혹은 성인)에게 눈맞춤을 하지 않더라도 편히 대화할 수 있도록 배려해주면, 이 때 자폐 아동들은 대화에 더 많이 집중하고 참여하는 모습을 보이기도 한다. Should we force eye contact? 그렇다면 눈맞춤은 정말 필요한 것일까? 이에 대한 질문에 대한 가장 현명한 답은 아마도 “상황에 따라 다르다”일 것이다. 무엇보다, 자녀에게 눈맞춤이 어떤 의미인지 잘 살펴봐야 할 것이다. 눈맞춤을 요구했을 때 아동은 어떻게 반응하는가? 만약 아동이 눈을 맞췄을때 대화에 더 집중하는가? 아니면 반대로 대화하길 더 어려워 하는가? Alternative ways to indicate interest 어쩌면 아동에게 눈맞춤을 요구했을때, 아동은 이 요구가 큰 스트레스로 다가오기 때문에 되려 대화에 집중을 못할 수도 있다. 이러한 경우에는 아동이 대화 시 다른 사람에게 자신이 주의를 집중하고 있다는 표시로 (눈맞춤이 아닌) 다른 방법을 찾아봐야 할 것이다. 즉, 일단 아동에게 대화시 비언어적 방법으로 자신이 대화에 참여하고 있음을 알리는 것이 얼마나 중요한지 잘 이야기 해야한다. 아동이 이를 인지하면 다음과 같은 방법을 사용해보자. • 조금 거리를 두고 대화를 하고 있는 사람의 얼굴(꼭 눈에 촛점을 맞추지 않더라도) 볼 수 있도록 유도해 보자. • 아동이 자신이 대화에 참여하고 있다는 표시로 사회적으로 적절한 반응들을 배우도록 하자. 예를들어, 대화 중간중간에 “yes”, “okay” 혹은 “hmm-hmm”이라는 말을 하도록 해보자. 이러한 사소한 반응들은 상대방으로 하여금 아동이 대화에 집중하고 있을을 느끼게 해 준다. 그러나 이러한 반응들이 대화의 흐름에 방해가 되지 않도록 아동을 지도할 수 있어야 할 것이다. • 괜찮다면 아동이 “전 눈맞춤은 잘 못하지만 대화는 듣고 있어요”라고 말하도록 하는 것도 방법이다. Encouraging eye contact with sensitivity Behavioral Therapist 들은 다양한 방법으로 아이들이 눈맞춤을 할 수 있도록 유도한다. 아이가 대화시 눈을 맞출 때마다 칭찬을 해주고 점점 눈맞춤을 하는 시간을 늘리도록 유도하는 것도 좋은 방법중의 하나다. 아이가 새루운 기술을 습득할 때에는 조급해 하지 않고 점차적으로 기술을 발전시킬 수 있도록 격려해 주는 것이 중요하다. 또한 이러한 기술은 아동이 그 기술에 집중할 수 있는 환경을 잘 만들어(pay attention 할 수 있고, distract되지 않는 환경) 최대한 자연스럽게 습득해 나갈 수 있도록 해주는 것이 좋다. 또한 대화 중 눈맞춤이 목표 행동이라 할지라도, 눈맞춤이 꼭 필요하지 않은 상황도 있음을 항상 염두에 둬야한다. 예를들어, 대화 중 아동이 무엇인가를 기억하려 애쓸땐 눈맞춤이 필요하지 않다. Eliciting a glance (눈맞춤 이끌어내기) 눈맞춤을 이끌어내는 첫번째 단계로, 아동의 요구에 대답을 하기 전에 아주 잠깐 대화를 멈추고 시간을 주는 것이다. 예를들어, 만약 아동이 무언가 질문을 하거나 요구를 한다면, 대답을 하기 전에 잠시 말을 멈추고 시간을 준다. 이로인해 아동은 당신이 자신의 이야기를 들었는지 확인하기 위해 당신을 살짝 볼 수도 있다. 그때, 아동의 질문에 즉각적으로 대답을 하고 눈맞춤을 한 것에 대해 칭찬을 해 주자 (예, “난 니가 엄마를 잠깐 봐줘서 너무 좋아” 혹은 “00가 방금 눈맞춘거야? 잘했네” 등등) 잠깐 동안 눈맞춤을 가능해지면, 이제 눈맞추는 시간을 늘려야 할 것이다. 대화시 아동에게 부드럽게 눈맞추자고 이야기 해보자. 그리고 아동이 원하는게 있다면 그것을 주기 전에 잠시 동안의 눈맞춤 시간을 가지자. 또한 아동이 이를 잘 수행해 내면 칭찬을 해주자. Building on interests 아동이 특별히 이야기하길 좋아하는 주제가 있는가? 아동이 이러한 주제에 대해 이야기 할 때 당신을 더 많이 자주 보는가? 만약 그러하다면, 아동이 특히 관심을 가지고 있는 주제는 눈맞춤을 유도하는데 좋은 매개체가 될 수 있다. Visual support 아동이 눈맞춤 빈도를 높이기 위해서 조금더 적극적이고 구체적인 신호를 아동에게 보내보자. 예를 들어 아동과 대화시 아동에게 눈맞춤을 하라는 신호로 손으로 내 눈을 살짝 터치해 보자. 아니면 눈맞춤을 하라는 무언의 신호를 아동과 정해서 사용해 보자. 연구에 의하면, 자폐 아동들은 말로 신호를 주는 것 보다 이렇게 구체적인 행동으로 신호를 보내는 것이 더 효과적이라고 제시한다. 또 다른 방법으론 눈모양의 그림을 제시하거나 “눈맞춤”이라고 적힌 종이를 보여주는 것도 사용할 수 있다. 종국에는 이러한 신호나 단서들은 서서히 줄여가야 하지만, 눈맞춤을 시작하는 단계에서는 효과적인 방법들이다. 출처: https://www.autismspeaks.org/blog/2015/07/17/why-it-so-hard-someone-autism-make-eye-contact

Gluten-Free/ Casein-Free Diets for Autism 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD) 혹은 자폐증은 발달 장애의 일종으로 의사소통과 사회적 상호작용 능력에 어려움을 보인다. 아동의 자폐 증상을 줄이기 위해서, 일부 부모들은 종종 아동에게 특별한 대체 치료법을 사용하기도 한다. 최근에는 Gluten-Free/ Casein-Free(GFCF) 식단이 매우 주목받고 있다. 하지만 자폐 아동과 Gluten-free/ casein-free 식이요법에 대한 연구는 아직 많지 않다. 따라서, 많은 부모들은 이러한 식이요법이 자폐증에 정말 영향을 미치는지 궁금해하고 있다. * 자폐 아동에게 Gluten-free/ Casein-free 식이요법이란 무엇인가? Gluten-free/ Casein-free 식이요법은 줄여서 GFCF 요법이라고도 불린다. 이는 자폐 아동을 위한 대체 치료법의 일종으로 여겨진다. GFCF요법은 글루틴(보리, 밀 등의 곡류에 존재하는 불용성 단백질로 몇 가지 단백질이 혼합되어 존재한다. 글루틴의 함량은 밀가루의 종류를 결정하기도 한다) 과 카세인(우유나 유제품; 유즙의 주성분을 이룬다. 우유중 약 3%, 인유 중 약 1%, 우유 단백질의 약 80%에 상당한다)이 든 모든 식품을 아동이 섭식하지 않도록 하는 것이다. 일부 자폐 아동을 둔 부모는 자폐 아동이 이러한 음식에 알러지가 있거나 예민하게 반응한다고 생각한다. 간혹 자폐 아동이 이러한 음식이 알러지가 있는지 검사하는 부모도 있다. 하지만, 아무런 알러지가 없다는 검사결과가 나오더라도, 많은 자폐 아동 부모가 GFCF 식이요법을 선호한다. 이러한 부모들은 GFCF를 통해 아동의 언어와 행동에 변화가 있었다고 말하고 있다. * GFCF 식이요법이 자폐 아동에게 어떤 영향을 주는 것일까? GFCF 식이요법은 자폐아동이 글루틴이나 카세인에 알러지가 있거나 이러한 음식에 매우 예민하게 반응한다는 이론에 근거하고 있다. 이 이론에 따르면, 자폐 아동은 클루틴과 카세인을 포함한 음식물을 섭취할 때 펩티드(peptide, 둘 이상의 아미노산이 peptide결합에 의하여 결합할 수 있는 화합물의 총칭. 단백질도 펩티디의 일종이다)나 단백질을 분해하는 과정이 일반인들과 다르다고 설명하고 있다. 가설에 의하면 , 이러한 일반인과 다른 음식 분해 흡수 과정이 아동의 자폐 증상을 악화시킨다고 생각한다. 또한 이 이론에 의하면, 뇌가 단백질을 아편류(false-opiate)의 물질로 잘못 인식하며, 이 물질에 대한 반응으로 아동이 어떤 특별한 형태의 행동을 보인다고 말하고 있다. 따라서 GFCF요법을 선호하는 부모들은 GFCF를 통해 아동의 자폐 증상을 줄이고 사회적, 인지적 행동발달과 언어발달을 향상시키려 한다. GFCF 식이요법에는 과학적으로 합리적인 부분이 있어 보이기도 한다. 또한 이를 연구하는 연구진들은 일부 자폐를 가진 사람들의 혈류에 비정상적인 펩티드 수치를 발견하기도 했다. 하지만 여전히 GFCF 식이요법이 자폐 아동에게 효과가 있다는 근거를 보여주는 의학적 연구결과는 없다. * 어떤 음식에 글루틴이 포함되어 있을까? 글루틴은 밀이나 호밀과 같은 곡물의 씨에 포함되어 있는 단백질이다. 엄청나게 많은 종류의 음식물에 글루틴이 들어가 있다. 글루틴은 쉽게 설명하자면, 밀가루에 소량의 물을 가해서 반죽하여 덩어리를 만든 다음, 이것을 다량의 물 속에서 주무르면 녹말이 물 속에 현탁하여 제거되고, 점착성이 있는 덩어리로 남는 데 이것이 글루틴이다. 글루틴이 함류되지 않은 식품을 찾는 것은 매우 어려운 일이기 때문에, 많은 식료품 가게에서는 Gluten-free 세션을 따로 만들어서 이러한 제품들을 따로 진열해 놓기도 한다. 하지만 Gluten-free제품만을 사용하고 싶다면 식품을 구입할 때 식품함량표를 반드시 확인하는 것이 매우 중요하다. 만약 Gluten-Free 식이요법을 이용하고 싶다면, 대부분의 빵과 곡물이 함유된 식품은 피해야만 한다. 또한 아동이 Gluten-Free 식이요법을 사용하면, 아동이 Gluten이 함유되지 않은 음식만 섭취함으로써 부족해 질 수 있는 영양소 즉, 섬유질, 비타민과 미네랄을 따로 충분히 섭취할 수 있도록 도와줘야 한다. * 어떤 음식에 카세인이 포함되어 있을까? 카세인이란 유제품이나 우유 혹은 락토스가 포함하고 있는 단백질이다. 가끔씩 Dairy-free 나 lactose-free 라고 표시되어 있는 제품에도 카세인이 포함되어 있을 수 있다. 또한 콩으로 만든 제품에서도 카세인이 들어 있을 수 있으므로, Casein free 식이요법을 사용하고 싶다면 제품의 식품함량표를 면밀히 살펴야 할 것이다. GFCF 식이요법이 유제품 섭취를 제한하고 있기 때문에, 아동이 칼슘과 비타민 D를 다른 식품을 통해서 충분히 섭취할 수 있도록 도와줘야 한다. GFCF 식이요법으로 인해 결핍될 수 있는 영양소와 이를 보충하는 방법에 대해 의사와 상담해 보는 것도 좋은 방법이다. 최근들어 GFCF 식이요법을 따르는 제품만을 취급하는 온라인 스토어가 많이 생겨났다. 어떤 부모들은 많은 양의 GFCF 음식을 한번에 만들어서 냉동해두고 섭취하기도 한다. GFCF식이요법을 시작하기 전에 의사와 상담하는 것도 좋다. 자격을 갖춘 영양사와 아동의 식습관과 GFCF 식이요법에 대해 이야기 해보는 것도 방법이다. <출처> http://www.webmd.com/brain/autism/gluten-free-casein-free-diets-for-autism#2

자폐증 진단에서 이야기하는 세 단계의 지원(support) 2013년 이전 즉, DSM-5 가 나오기 전까지 사람들은 현재의 자폐 스펙트럼 장애의 분류와 조금 다르게 자폐증이라는 하나의 진단명 아래에 자폐 증상과 그와 유사한 증상을 같이 진단하고 있었다. 즉, 2013년 이전의 진단에서는 아스퍼거 증후군(Asperger Syndrome), 자폐, PDD-NOS가 다 같이 자폐 진단을 받았다. 드물게는 레트 증후군(Rett Symdrome)도 자폐로 진단받기도 했다. 2013년 이후에는 모든 것이 바뀌었다. 새로 나온 진단 메뉴얼에서는 자폐를 완전히 다르게 정의하고 있다. 아스퍼거 증후군, PDD-NOS, 소아기 붕괴성 장애(Childhood Disintegrative Disorder) 그리고 자폐 장애(Autistic disorder)라는 말은 자폐 진단에서 완전히 사라졌다. 레트 증후군 역시 자폐 진단에서 분리되었다. 대신 새 진단체계에서는 의사소통장애(Social Communication Disorder)가 마일드한 자폐와 유사한 증상을 가진 사람으로 분류되었다. <그렇다면 DSM-5에서의 자폐증이란 무엇일까?> 2013년 5월에 나온 DSM-5는 DSM-4와는 다르게 자폐를 하나의 “스펙트럼 장애”로 보고 있으며, 사회적 의사소통 (Social Communication), 행동의 유연성(Behavior Flexibility), 감각 감도 (Sensory Sensitivity) 세 영역에서 기술하는 증상들에 의거해서 자폐 스펙트럼을 진단하고 있다. 만약 아동이 이 세 영역에 해당하는 증상을 가지고 있으며, 또 이러한 증상이 일상 생활에 심각한 영향을 미치고 있다면, 아동은 자폐 스펙트럼으로 진단받을 확율이 높다. 자폐 스펙트럼 장애는 매우 광범위하고 다양한 증상을 포함하고 있다. 자폐로 진단 받았지만 어떤 사람은 지능이 매우 높은 반면 또 다른 사람은 지능에 문제가 있을 수도 있다. 또 의사소통에 심각한 문제를 가진 사람이 있을가 하면, 작가나 연설가로 활동하는 사람도 있다. 그렇다면 이전에 쓰이던 아스퍼거 증후군 (일반적으로 고기능으로 분류됨) 이나 심한 자폐증(저기능으로 생각됨) 이라는 명칭 없이, 우리는 어떻게 각 아동의 자폐의 경중을 알 수 있을까? 이 문제를 해결하기 위해, DSM-5는 진단 기준에 세 단계의 “기능 수준 (Functional Level)”을 나누었는데, 이는 각 개인이 일반 사회에서 적절히 기능하기 위해 필요로 한 “지원(support)”의 정도에 따라 단계를 나눈 것이다. <세 단계의 지원(The Three Levels of Support)> 3 단계 (Level 3): Requiring Very Substantial Support 언어, 비언어적 사회적 의사소통 기술의 심각한 결손으로 인해 사회적 상호작용을 시작하는데 제약이 많으며 다른 사람과의 대화에 최소한의 반응만 보이는 등 기능적인 결함이 심각한 상태이다. 예를들어, 사람들과의 상호작용을 거의 하지 않으며 인지력이 필요한 말 또한 거의 사용하지 않고, 매우 제한적인 사회적 상호작용을 하거나 사람들과 대화를 하더라도 상황에 맞지 않는 답을 하거나 매우 간단하고 직접적인 질문에만 대답할 수 있다. 행동의 유연성(Inflexibility of Behavior)면에서는, 변화를 매우 싫어하고 제한적/상동적 행동들이 사회적 기능을 수행해 낼때 계속 나타난다. 주의나 행동이 변해야 할때 심각한 정신적 괴로움이나 어려움을 보인다. 2 단계 (Level 2): Requiring Substantial Support 언어성, 비언어성 의사소통 기술에 뚜렷한 결손이 있음; 도움을 줘도 사회성 기술의 결손이 명백히 나타남; 사회적 상호작용을 먼저 시작하지 못함; 누군가 사교적 이유로 접근했을 때 일반적이지 않은 반응이나 답을 함 예를 들어, 간단한 문장으로만 이야기를 할 수 있거나, 매우 협소한 관심사에 대해서 제한된 상호작용을 하거나, 일반적이지 않고 특이한 비어어성 의사소통(제스츄어 등)을 보인다면, 2단계에 해당한다고 볼 수 있다. 변화에 잘 적응하지 못하거나 비전문가가 봐도 이상하게 느껴지는 제한적/ 상동적 행동이 빈번히 나타나고 이러한 행동이 다양한 상황에서 기능을 수행하는데 영향을 미친다. 집중을 하고 있는 활동에서 다른 활동으로 바뀔때 정신적인 고통과 어려움을 호소한다. 1 단계 (Level 1): “Requiring Support” 도움이 없으면, 사회적 의사소통에서의 결손이 뚜렷하다. 사회적 상호작용을 시작하는데 어려움이 있으며, 타인이 사교적 이유로 접근했을 때 일반적이지 않거나 성공적이 않은 반응을 보이는 경우가 관찰된다. 사회적 사호작용에 대한 관심이 떨어진다. 예를 들어, 완전한 문장으로 이야기 할 수 있고 사회적 의사소통에 참여하지만, 타인과의 주고받는 대화를 잘 이끌어가지 못하고 친구를 사귀려고 하는 시도가 일반 아이들과는 다르고 이상하게 느껴져서 성공적이지 못하다. 하나의 활동에서 다른 활동으로 옮겨갈 때 어려움을 보이며, 이러한 행동의 비유연성이 상황에 맞는 기능을 수행하는데 영향을 미친다. 일을 독립적으로 조직/정리하고 계획하는데 어려움을 보인다. 위에 언급된 자폐증 진단에 나와있는 세 단계의 지원에는 많은 의문점을 가질 수 있다. • 아동이 자폐 스펙트럼 장애로 진단받았고 지원을 받을 수 있다면 구체적으로 어떤 지원을 받을 수 있다는 것일까? 보조인(Aide) 지원? 개인 간병사 (A personal care assistant) 지원? 학교에서 1:1 보조 인력 배치? Job Coach 지원? 대학 상담 인력 (A college advisor) 지원? • 어떤 상황에서 아동은 지원을 받을 수 있을까? 어떤 아동은 가정에서는 문제를 보이지 않는다, 하지만 학교 (요구가 구체적이고 강도높은 곳)에서는 도움이 필요할 수도 있다. 반면 학교에서는 도움이 필요하지 않았지만, 직장이나 사회생활에 도움이 필요한 사람도 있다. • 어떤 아동은 충분한 테라피의 결과로 어른들과 이야기 할 때는 일반 아동과 비슷하게 느껴질 지도 모른다. 하지만 다른 또래들과 상호작용 할 때는 문제를 보이기도 한다. 이런 아동에게는 어떤 단계의 지원(support)가 필요한 것일까? • 불안감(anxiety)는 고기능 자폐 아동에게 매우 흔한 특징이며 이러한 불안감은 일반적인 환경에서 생활할 때 엄청난 어려움을 유발하기도 한다. 만약 아동이 영리하고, 말을 할 수 있고, 학업 수행이 가능하지만, 불안감이 높고 우울해서 학교나 더 나아가 직장에서 제대로 기증하기 위해 지원(support)이 필요하다면, 아동은 어떤 단계의 지원을 받을 수 있을까? 만약 위에 제시된 지원 단계 중 어떤 단계에 아동이 적합한 지 혼란스럽더라도 조금 기다려 보자. 현재 APA와 자폐아동을 위한 많은 단쳬에서는 practitioners, insurers, 부모 등으로 부터 지금 새로 만들어진 시스템이 어떻게 작동하고 있는지에 대한 정보를 모으고 있다. 아마도 DSM-5.1 버전에서는 아동의 functional level에 따른 지원에 대한 정보가 구체적으로 제시할 것이다. <출처> https://www.verywell.com/what-are-the-three-levels-of-autism-260233

ADOS-2 Autism Diagnostic observation Schedule, Second Edition <개요> AODS의 개정판인 ADOS-2는 자폐 스펙트럼 장애를 관찰할 수 있도록 설계된 검사 도구이다. 개정 전 ADOS와 같이, ADOS-2는 반구조화(semi-structured)된 셋팅에서, 의사소통, 사회적 상호작용, 놀이, 그리고 제한되고 상동적인 행동을 검사하는 표준화된 검사 도구이다. ADOS-2는 자폐로 인해 나타나는 행동들을 이끌어낼 수 있는 다양한 활동으로 구성되어 있다. 진단 대상자의 이러한 행동을 관찰하고 코딩함으로써, 이 도구를 사용하는 사람으로 하여금 진단, 치료 계획 그리고 교육적 배치와 관련된 정보를 얻을 수 있다. ADOS-2는 5가지 모듈로 구성되어있으며 각 모듈을 진행하는 데에는 40-60분 정도의 시간이 소요된다. 검사 대상자에게는 오직 한 가지 모듈만 사용되며, 이때 모듈은 대상자의 표현 언어 수준과 현재 연령을 토대로 선택된다. • Toddler 모듈: 문장을 잘 사용하지 못하는 12-30개월된 유아를 대상으로 실시한다. • 모듈 1: 문장을 잘 사용하지 못하는 31개월 이상의 유아를 대상으로 실시한다 • 모듈 2: 문장을 사용할 수 있지만 말이 유창하지 않은 모든 연령의 아동을 대상으로 실시한다. • 모듈 3: 말을 유창하게 하는 아동이나 청소년을 대상으로 실시한다. • 모듈 4: 말을 유창하게 하는 나이가 많은 청소년이나 성인을 대상으로 실시한다.

자폐증 치료법에 대해 알아보다 보면, 이미 여러가지 치료법이 나와있음을 알 수 있다. 그렇다면 그 중 가장 좋은 치료법은 무엇일까? 아마도 전문가들은 모든 아이들이 다르기때문에 아이에게 맞는 치료법을 찾는 것이 중요하다고 말할 것이다. 하지만 여기서 알아야 할 것은, 비록 아동에게 가장 적절한 치료법이라 할 지라도 어쩌면 아동의 삶에 큰 변화를 주지 않을 지도 모른다는 점이다. 즉, 자폐 아동이 이런저런 치료법을 통해 특정 기술을 습득하고 발달에 많은 진전을 보인다 할지라도, 이러한 치료가 자폐증을 완전히 “치료”해 내는 건 아닐 수도 있다. 안타깝게도 자폐증은 인생 전체를 걸친 장애이다. 이는 키가 큰 사람은 평생 키가 큰 사람으로 사는 것과 같은 이치이다. 사실 현재 여러 문헌을 통해 알려져 있는 자폐 치료법은 그 수가 엄청 나다. 하지만 이 중 몇몇 개의 치료법만이 연구를 통해 유용하고 자폐 아동이나 가족에게 적절하다고 확인되어 있다. 1. 에이젼시와 학교를 통해 받을 수 있는 치료들 미국에서는 아동이 학령기에 있고 자폐로 진단 받았다면, 아동은 Early Intervention (EI) 서비스를 받을 수 있는 자격을 갖춘것이다. 이 서비스는 무료이고, 가정에서나 프리스쿨에서 서비스를 받을 수 있도록 설계되어 있다. 만약 아동이 5, 6세 이상이라면 학교나 에이젼시를 통해 치료를 받을 수 이다. 대부분의 경우 아동은 아래의 치료를 학교나 가정에서 받을 수 있다(무료임). • 언어치료 (ST, Speech Therapy): 당신의 아동이 아직 무발화 상태라면 아주 기본적인 의사소통을 시작할 수 있도록 하는데 초점을 둔다. 만약 아동이 말을 할 수 있다면 아동이 좀더 실질적이고 사회적인 언어를 사용할 수 있도록 돕는다. • 작업치료 (Occupational Therapy): 작업치료는 글쓰기 기술부터 센서리가 있는 아이들은 놀이를 통해 센서리를 없애고, 사회화와 관련된 기술까지 훈련시켜 준다. 아동의 상태에 따라 치료사와 함께 가능한 치료 시간에 따라 수업을 짠다. • 물리치료 (Physical Therapy): 물리치료의 가장 이상적인 셋팅은 물리치료사가 짐(Gym)활동이나 학교 쉬는 시간(recess)에 참여해서 아동의 대근육 운동을 도와주는 것이 가장 좋다. • 사회 기술 치료(Social Skills Therapy): 이 기술은 대게 언어치료사나 작업 치료사가 도움을 줄 수 있다. 사회기술치료(Social Skills Therapy)를 통해 아동은 어떻게 물건을 공유(share)하고, 다른 아동과 협동놀이하며, 질서를 지키고, 서로에 대해 묻고 답하며 상호작용하는지 가르친다. • 자폐 아동은 개별적으로 혹은 학급에서 Applied Behavior Analysis (ABA) 서비스를 받을 수 있다. 2. 사설 기관을 통한 치료(Private Therapy) 일단 위에 제시된 자폐 아동을 위한 기본 치료 프로그램에 대한 환경이 만들어졌다면, 이제 좀 더 아동의 치료를 심화시킬 필요가 있을 수 있다. 위에 제시된 서비스들은 학교나 Early Intervention Program에서 반드시 제공해야 하는 프로그램인 반면, 이 서비스들이 반드시 높은 질을 유지하란 법은 없다. 아동에게 한 단계 높은 서비스를 제공하느냐 마느냐를 결정하는 것은 부모의 몫이다. 자폐 아동에게 제공되는 서비스는 다양하지만 대게의 경우 아래 4개의 서비스를 가장 핵심이 되는 서비스로 여긴다. 이 4가지 서비스에는 각 항목별로 하위 서비스들이 존재할 수 있다. • 행동 치료 (Behavioral Therapy) • 아동발달 놀이 중심 치료법 (Developmental and Play-Based Treatments) • 의학적 접근법 (Medical Treatment) • 대안적 치료법 (Alternative Treatment) 1) 행동치료법(Behavioral Therapies) 행동치료법 ( 대게의 경우 응용행동분석(ABA, Applied Behavior Analysis)를 말함)은 자폐증 치료에서 가장 오래되고 많이 연구된 치료법이다. ABA는 매우 체계적으로 일상 생활과 관련된 특정 기술과 행동을 적절한 보상을 통해 가르치는 치료법이다. 이 외에도 행동 치료법에는 다양한 형태의 치료법이 존재하는데, 무엇보다 중요한 것은 현재 내가 사는 커뮤니티에서 어떤 치료법을 제공받을 수 있는지, 나의 보험으로 어떤 치료법이 커버되는지 알아보는 것이 중요하다. 2) 아동발달치료법(Developmental Therapies) *Floortime, *SCERTS, relationship developmental intervention(RDI)가 모두 아동발달치료법( Developmental Treatment)에 속한다. 이 치료법은 아동의 관심사, 강점 그리고 발달 단계에 맞춰서 아동의 감정, 사회기술 그리고 상호관계 기술을 향상시키도록 한다. 아동발달치료법(Developmental Therapy)는 행동치료와는 다른 접근법을 사용한다. 즉, 행동치료는 특정 행동-신발끈 묶기, 이닦기 등-에 중점을 두고 그 기술을 향상시키는 반면, 놀이치료나 레크레이션 치료 등과 같은 발달치료법에서는 그룹 활동을 통해 아동의 전반적인 발달 수준을 향상 시킨다. 3) 의학적 접근법 (Medical Treatments) 자폐증을 치료하기 위해 시중에 많은 약물과 영양보충제가 나와 있고 판매되고 있다. 하지만 이 중 그 어떤 것도 자폐증을 완전히 치료하진 못하더라도, 자폐 증상을 완화시키는데는 도움을 줄 수 있다. 예를들어, 리스페달(Risperdal, 존슨앤존스가 개발한 조현병 치료제)가 아동의 behavior를 좋게 만들기도 한다. 반면, 졸로프트(Zoloft, 우울증 치료제의 상품명. 성분명은 서트랄린(sertraline)이며, 이 약은 세로토닌(serotonin)양을 정상적인 상태로 늘어나게 하는 효과가 있는데, 세로토닌은 뇌 속의 신경전달물질로서 이것의 분비량이 적을수록 자살할 가능성이 높다는 연구 보고가 있다) 나 다른 항우울제가 아동의 불안감을 줄여줄 수 있다. 이러한 약물은 반드시 의사와 상의한 후 처방받아야 한다. 4) 대안적 치료법(Alternative Treatment) 자폐증의 원인과 치료에 대해 알려진 바가 없기 때문에 많은 사람들이 대안적 치료법에도 눈을 돌린다. 이러한 치료법도 자폐 증상을 완화시키려는 노력에서 시작됐지만 대부분의 치료법은 자폐증 치료에 도움에 된다는 과학적 근거를 제시하지 못한다. 이 치료법에는 *킬레이션요법 (chelation Therapy), 고압산소통 요법 (Treatment in Hyperbaric oxygen chamber), 관장 요법(enemas)가 포함된다. 이러한 치료법은 가격이 비쌀뿐더러 위험할 수 있고 매우 많은 논란을 낳고 있다. 위의 치료법 외에도 많은 사람들이 동물치료 ( animal therapy; 말타기, 돌고래와 수영하기 등), 부교감신경 마사지 (craniosacral massage), 동종요법 (homeopathy) 등을 이용하기도 한다. 이 중 몇몇 치료는 자폐 증상을 완화시키는데 도움이 된다는 연구가 있고 또 일부 자폐 아동의 부모는 이러한 치료법이 아동의 증상 완화에 긍정적인 영향을 미친다고 생각한다. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- * Floortime: 발달적/ 상호작용적 놀이치료. 성인 아이와 함께 바닥에 앉아 함께 놀이하는 치료 기법 * SCERTS : 발달적이고 관계-중심이면서도 기술- 중심의 획기적이고 종합적인 접근으로 자폐 스펙트럼 장애 아동의 일생에 걸쳐서 의사소통 및 사회 정서 능력을 향상시킬 수 있는 틀을 제공한다. 전문가들에 의해서 20년 이상 연구를 통하여 개발되었으며, 사회 의사소통(Social Communication: SC), 정서 조절 (Emotional Regulation : ER), 교류 지원 (Transitional Supports: TS)의 세 영역에서의 발달을 지원한다. 이 모델은 탄탄한 이론적 배경을 근거로 20년간 현장 적용을 통하여 이론과 실제를 조화롭게 연계하고 있다. 이 치료법의 매력적인 면은 교육 프로그램 내에서 SCERTS 모델만을 독단적으로 운영하도록 권하지 않는다는 것이다. 즉, 자폐 스펙트럼 장애 아동을 위한 다양한 교육 접근 방법이 여러가지 모습으로 서로 병합할 수 있도록 융통성을 강조하고 있다. 또한 자폐 스펙트럼 장애 아동의 주요 행동 특성을 다루면서 발달주의적 관점을 잘 활용하여 행동의 발달 단계나 특성을 매우 세밀하게 제시하고 있으며, 진단과 중재의 방법론을 세밀하게 제시하고 있기 때문에 현장에서 교사나 기타 전문가가 적용하기 수월하게 되어 있다. 특히 개별화교육계획(IEP)를 작성하고 적용해야 하는 특수교사에게는 교육진단 및 목표수립에 많은 도움이 될 것이다. *킬레이션 요법(chelation therapy): chelation 이란 그리스어인 chele에서 유래된 단어로 ‘집게로 잡는다’의 의미를 가진다. 이 요법은 화학의 유기체구조가 집게발로 잡듯이 금속이나 미네랄에 결합하여 몸에 좋지 못한 물질을 인체 밖으로 제거하도록 하는 치료법이다. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ <출처> https://www.verywell.com/autism-treatment-4014208

공식적으로 알려진 자폐증의 증상은 눈맞춤의 결여, 의사소통 문제 그리고 상동적인 행동을 들 수 있다. 그런데 대부분의 자폐 아동의 부모는 아이의 수면문제, 불안감, 섭식 혹은 경련에 대한 치료법에 대해 항상 고민하고 있다. 사실, 많은 자폐를 가진 사람들은 사회성과 전혀 상관없어 보이는 이러한 증상을 같이 가지고 있다. 아직까진 우리는 이러한 증상들이 자폐증때문에 일어나는 일인지 혹은 자폐와 함께 동반해서 나타나는 증상인지는 알 수 없다. 하지만 확실한 건 이러한 증상들이 자폐를 가진 사람들에게 많이 보여진다는 것이다. 1. 센서리 문제 와 자폐증 대부분의 자폐를 가진 사람들은 센서리 문제를 함께 보이고 있다. 이들은 소리, 빛, 접촉에 대해 과민한 반응을 보인다. 혹은 반대로 이러한 감각을 과도하게 찾아다니기도 한다. 과도한 혹은 과민한 센서리는, 어떤 쪽이든, 일상생활을 영위하는데 엄청난 어려움을 가져다 주기도 한다. 만약 아이가 빛이나 소리 혹은 입은 옷에 이미 민감하게 반응해서 아이의 생활에 영향을 미치고 있다면, 아이는 일상생활에 필요한 다른 기술을 익힐 기회를 잃을 지도 모른다. 2. 소화, 섭식 문제와 자폐증 자폐를 가진 아동들 중에 위나 장에 문제를 가진 아이들을 많이 볼 수 있다. 종종 이를 연구하는 사람들은 자폐증 아동이 소화기관에 문제를 보이는 것을 예로 들어 소화기관의 문제가 자폐증을 일으키는 단서가 될 수도 있다고 생각한다. 하지만 대게 사람들은 단순히 자폐를 가진 아동들은 소화기관에 문제가 있을 수 있다고 생각한다. 어떤 쪽이든, 자폐 아동에게 적절히 음식을 섭취하게 해줄 수 있도록 환경을 만들어 주는 것이 좋다는 결론이다. 하지만 음식을 조절함을서 자폐를 치료할 수 있다는 주장은 여전히 논란의 대상이 되고 있다. 그럼에도 아동이 섭식에 문제가 없다면 학교나 사회에서 더 쉽게 적응해 나가는데 도움이 된다는 것에는 의심의 여지가 없다. 3. 경련(Seizures)과 자폐증 자폐 아동 4명 중 1명이 경련성 장애(Seizure Disorder)를 가지고 있다는 통계가 있다. 경련 (Seizure)은 정신을 완전히 잃는 상태(blackout)에서 잠시 멍해지는 것까지 다양한 정도으로 나타난다. 따라서 경증일 경우엔 아동이 경련을해도 잘 알아채지 못하기도 한다. 다른 자폐 증상과는 달리 경련은 의학적인 해결법이 있다. 항경련제(Anticonvulsants)를 사용하면 경련을 효과적으로 통제할 수 있다. 가장 시중에서 많이 사용되는 항경련제로는 Carbamazepine (Tegretol), Lamotrigine (Lamictal), Topiramate (Topamax), 그리고 Valproic acid (Depakote)가 있다. 이들 약물에는 부작용도 있기 때문에 본인에게 맞는 약물을 선택해 사용하는 것이 매우 중요하다. 4. 수면문제와 자폐증 비록 수면문제와 자폐증을 다룬 연구가 활발하게 이루어지고 있진 않지만, 많은 자폐를 가진 사람들이 수면에 문제를 보이고 있음을 부정할 순 없다. 어떤 사람은 잠이 들기 전에 오랜 시간이 걸리기도 하고 또 어떤 사람들은 수면 중 자주 깨어나는 문제를 가지고 있기도 하다. 또한 수면시간이 부족하게 되면 자폐 증상을 훨씬 악화시키기도 한다(즉, 피곤으로 인해 행동 문제가 더 두드러지게 보임). 자폐 아동의 부모역시 아동이 잠을 자는데 문제를 보이면 이에 영향을 받기도 한다. 여러 연구에서 멜라토닌(Melatonin)과 같은 보충제를 복용하면 수면에 도움이 된다고 보여주기도 한다. 5. 불안감, 우울증 그리고 자폐증 자폐를 가진 많은 사람들이 불안감(Anxiety), 우울증(Depression) 그리고 분노 문제에 대한 임상적인 진단을 같이 받기도 한다. 이러한 문제는 고기능 자폐나 아스퍼거 증후군을 가진 사람들에게 더 많이 나타나고 있다. 이는 고기능 자폐나 아스퍼거 증후군을 가진 자폐 아동들이 자신이 또래 친구들과 다름을 더 잘 인식하고 또래로 부터 외면 당하는 것을 더 잘 느끼기 때문이다. 하지만 전문가들은 이러한 기분이나 감정적인 면에 문제가 발생하는 이유를 뇌의 기능 문제로 보기도 한다. 이러한 문제는 약물이나 인지심리적 치료 혹은 행동 치료를 통해 나아지기도 한다. 만약 이러한 문제가 외부적 요인에 의해 나타나는거라면 자폐를 가진 사람의 환경을 바꿔주는 것이 가장 좋은 치료법이 될 수 있다. 6. 학습 능력과 자폐증 자폐 아동의 일반 아동에게 보이지 않는 학습 문제를 보이기도 한다. 자폐 아동 중 일부는 난독증이나 학습장애를 가지고 있기도 하고, 반면 과독증(Hyperlexia, 어린 나이에 책을 읽고, 단어 읽기 능력은 매우 뛰어나지만 문장 이해력은 늦은 읽기장애의 한 유형)과 같이 일반적이지 않은 능력을 가지고 있기도 하다. 어떤 아동은 아주 기초적인 수학 개념을 이해하는데 오랜 시간이 걸리기도 하고, 다른 아이들은 수학에서 또래 아들들에 비해 월등한 능력을 보이기도 한다. 이런 자폐 아동이 보이는 학습 능력에서의 특성을 잘 이해해서 교육시키기 위해 IEP(Individual Education Plan )는 필수적이다. 이론적으론, IEP를 통해서 자페 아동은 학교에서 학습에 대해 자신이 가진 강점을 더 잘살릴 수 있는 기회를 얻고, 어려움에 대해서는 도움을 받을 수 있다. 7. 정신과적 질환과 자폐증 자폐를 가진 사람이 조울증이나 만성적 우울증, 강박신경증 혹은 조현병을 함께 가진 경우를 찾기는 쉽지 않다. 자폐증을 가진 사람이 흔히 보이는 한 가지 사물이나 생각에 집착하는 것과 강박신경증은 의학적으로 다른 질병이다. 또한 자폐증을 가진 사람이 보이는 기분이나 감정적인 문제는 우울증, 조울증, 조현병과는 다른 것이다. 만약 자폐증을 가진 사람이 정신병적 문제를 가지고 있다고 생각된다면 반드시 전문가를 찾아서 상담을 받아야만 한다. 8. 주의력 결핍/ 행동 문제 와 자폐증 주의력 결핍, 공격적 행동 그리고 집중력 문제가 자폐진단에 들어가지 않는다는 것은 무엇을 뜻할까? 사실 이러한 문제가 자폐 아동에게 너무나 자주 등장한다는 것에 놀랄때가 많다. 따라서 많은 수의 자폐 아동이 ADD나 ADHD 진단을 함께 받는 다는 건 놀라운 일이 아니다. 때로 ADHD아동에게 처방되는 약물이 자폐 아동의 행동이나 집중력을 향상시키는데 도움이 되기도 한다. 하지만 사실 ADHD와 자폐는 다른 장애이다. 자폐 아동의 경우 센서리 문제를 해결해 줌으로서 집중력과 행동문제를 해결할 수 있다. https://www.verywell.com/additionalcomorbid-symptoms-of-autism-260612

고기능자폐(high function)와 저기능자폐(low function)의 차이 자폐를 가진 사람들은 때떄로 고기능(high function)과 저기능(low function)으로 나뉘기도 한다. 하지만 사실 자폐를 진단할 때 고기능이나 저기능이란 말은 사용하진 않는다. 2013년에는 자폐를 진단하는 기준을 3가지 레벨로 보여주고 있다. 이 레벨은 각 자폐를 가진 개인이 어느정도의 도움을 필요로 하는지를 보여준다. 하지만 이러한 기준에는 자폐의 어떤 어려움과 강점들로 인해 각각의 레벨로 분류되어지는 지는 보여주진 않는다. 또한 자폐를 가진 사람들이 필요로하는 도움의 정도는 상황과 장소에 따라 매우 다르다. 그렇다면 고기능이나 저기능이란 말은 무엇을 의미하는 것일까? 여기에 대한 답을 명확하게 내놓긴 어렵다. - 고기능/저기능이란 말은 지능, 특별한 재능(talents), 불안감(anxiety) 레벨, 혹은 센서리 레벨을 말해주진 않는다. - 고기능/저기능이란 말은 그 사람이 공공장소에서 적절히 기능할 수 있는지에 대한 유용한 정보를 주지 못한다. 예를들어, 저기능 자폐임에도 영화관에 가서 자리에 착석하고 영화를 즐길 수 있는 반면에, 고기능 자폐임에도 사람들이 많은 곳을 싫어하고 냄새와 소리에 센서리가 있어서 영화관에 갈 수 없는 사람도 있다. - 고기능/저기능이란 말은 그 사람이 직장에서 적절히 기능할 수 있는지를 설명하지 못한다. 저기능 자페도 때때로 돈을 벌 수 있는 직장에 취업해서 즐겁게 직장생활을 하는 반면, 고기능 자폐임에도 더러는 직장을 구할 수 없거나 직장에 오랫동안 근무하지 못하기도 한다. - 때때로 공격적인 행동성향은 모든 레벨의 자폐를 가진 사람에게 나타나기도 하는데, 공격적인 행동성향은 주로 중증 자폐를 가진 사람이 상대적으로 마일드한 자폐를 가진 사람보다 많이 보인다. 언어구사력이 매우 좋은 고기능 자폐인 사람들 중에서도 특정 상황에서 통제가 되지 않을 정도의 분노 발작(melt down)을 보이는 사람도 있다. 그렇다면 왜 그리고 언제 고기능/저기능이란 말이 사용될까? 일반적으로, 고기능/저기능이란 말은 자폐증을 가지지 않은 사람에 의해 사용된다. 그리고 그들은 이 용어를 자폐증을 가진 사람이 일반인과 비슷해 보일 때 사용하기도 한다. 즉, 자폐로 진단받았지만 거의 “정상(normal)”처럼 보이는 사람을 고기능 자폐라고 부른다. 예를들어: - 고기능 자폐인 사람은 의사소통시 높은 언어구사력을 보여준다. 저기능 자폐인 경우 픽쳐보드나 다른 의사소통을 위한 보조공학기구를 사용하며 제한적인 의사소통 기술을 가지고 있다. - 고기능 자폐인 사람은 학업에 있어서 부모나 교사의 기대에 맞춰 학업을 수행해 나간다. 이렇게 다른 이들의 기대를 인지하고 그에 맞춰나가려는 노력이 이들의 의사소통 능력을 더 향상시키는 결과를 낳기도 한다. - 고기능 자폐인 사람은 대게 사회적 관습에 대해 인지하고 있다. 예를들어, 이들은 식사 시 수저를 사용해야 하는걸을 알며, 사람을 만나면 적절하게 인사할 수 있다. - 저기능 자폐인 사람은 일반적으로 말소리나 행동이 그 또래의 사람들과 다르게 보인다. 즉, 이들의 장애는 일반 사람들이 이들을 보거나 이야기를 해보면 다름을 느낀다. 고기능 자폐인 사람은 외모나 말투가 일반인에 더 가깝다 (단지 어떤 특정 상황이나 특정 대화 주제가 이들이 자폐 성향이 있음을 보여주기도 한다) - 저기능 자폐인 사람은 일반 학급에 통합되지 못하거나 방과 후 활동에 참여하는 걸 어려워한다. 고기능 자폐인 사람은, 다른 사람의 도움이 있던 없던, 일반학급에 통합되어 있으며 방과 후 활동에도 참여한다. 하지만, 위에 언급된 이러한 특징들은 모두 상대적인 것이며 고기능과 저기능을 나누는 절대적인 척도가 될 수는 없다. 이는 자페를 가지고 있는 사람들은 특정 상황에서 모두 다르게 반응하며 각 개인들이 가진 강점과 약점의 스펙트럼이 너무 넓기 때문이다. 결론적으로, 저기능 자폐인 사람도 고기능 자폐인 사람이 못하는 일을 성공적으로 해 낼수 있고 고기능 자폐인 사람이 저기능 사람이 못하는 일을 성공적으로 해 낼수도 있는 것이다. 예를 들어, 고기능 자폐인 사람이 대학에서 수업을 들을 땐 일반인처럼 보일 지 몰라도 학교 파티에서 즐기지 못할 수도 있다. 반면, 저기능 자폐이고 표현 언어에 어려움이 있다해도 온라인으로 대화하는 것에는 문제가 없을 수도 있다. 자폐를 표현하는데 고기능/ 저기능이란 말은 좀처럼 없어질 것 같진 않다. 따라서 자폐를 가진 사람을 고기능/ 저기능이라고 묘사하거나 그에따른 서비스와 기대치를 정하기 전에 그들의 능력을 잘 이해하는 것은 중요하다. 표현언어를 얼마나 잘 구사하느냐가 지능을 보여주는 척도가 될 순 없다. 학급에 잘 적응했다고 다른 상황에서도 성공적이라고 단언 할 수 없다. 가장 중요한 것은 자폐를 가진 모든 이들의 가능성을 최대한 열어두고 이들의 능력을 끌어올릴 수 있도록 겪려하는 것일 것이다. 참고 싸이트: https://www.verywell.com/high-and-low-functioning-autism-260599